Op naar de revalidatie

In de bestralingsruimte hangen lampen aan het plafond met afbeeldingen van bomen met lente bloesem. Het is net alsof je door een dakraam kijkt waar het altijd lente is. Nu de bestraling klaar is, gaat in de echte wereld de echte lente beginnen en de echte bloesem gaat in bloei. Met dat lente gevoel heb ik er meer moeite mee dat ik de dag nog niet vol houd zonder middag slaap. Het is net alsof ik nu meer besef dat ik dingen mis. 

Aan de buiten kant lijkt alles goed te gaan, de nagels van mijn vingers gaan er steeds beter uit zien en mijn wimpers en wenkbrauwen komen langzaam terug. Mede dankzij het polijst blokje van een vriendin kan ik mijn duimnagel die halverwege gescheurd is weer glad maken, zodat ik niet overal achter blijf hangen. Maar mijn teennagels beginnen af te brokkelen als een stukje extra oude kaas. Mijn kleine teennagel is er een week na de laatste bestraling helemaal afgebroken. Alleen de grote teennagels zijn nog heel maar die zijn helemaal geel en zitten zo los dat ik ze omhoog kan bewegen, dat zal dus ook wel afvallen over een tijdje. Ook doen mijn teennagels nog steeds pijn. Ik wordt soms ‘s nachts wakker omdat er te veel druk op mijn teennagels is, en de meeste zomer schoenen knellen te veel waardoor ik ze maar niet draag. 

Mensen vragen vaak of mijn haar al begint te groeien. Hoewel je vaak hoort dat mensen blij zijn als ze hun haartjes weer zien groeien, ben ik teleurgesteld. De eerste haartjes zijn namelijk hartstikke wit, er was nog wat blijven staan en dat is donker, maar alles wat nieuw gaat groeien is spier wit… Hoewel dat natuurlijk niks ergs is vergeleken met lichamelijke beperkingen, ben ik teleurgesteld en durf ik mijn muts pas af tijdens de meivakantie. Tot die tijd is het nog heel koud en kan ik nog geen briesje in mijn nek verdragen, dus blijft de muts op zowel binnen als buiten. Maar tijdens de eerste zonnige dagen, wordt het me te warm. Ik zet mijn muts af en tot mijn verbazing vinden anderen mijn haar hip. Ik krijg zelfs de vraag hoe ik het zo leuk geverfd heb. Nou dat is dus puur coupe Corona-chemo.

Na een lange tijd weinig doen, is het altijd moeilijk het leven weer op te pakken. Na een zwangerschapsverlof is het wennen op je werk. Maar uiteindelijk lukt veel wel weer. Nu duurt het allemaal nog langer en voelt mijn lijf nog minder mijn eigen lijf. Het lijkt in rap tempo verouderd, mijn spieren moeten in beweging blijven anders wordt ik stijf en na een uur intensiever bewegen ben ik moe. In de ochtend moet mijn lijf op gang komen, maar ook na een uur op de bank hangen. Mijn concentratie voelt eigenlijk net zo stijf. Na uur een online meeting bijwonen, duik ik mijn bed in. Ik vraag me af hoe ik het weer beetje bij beetje moet opbouwen. En dan wordt er ook nog gezegd dat het belangrijk is alles te verwerken. Soms doe ik alsof er niks gebeurd is, maar soms overvalt me het verdriet van wat me is overkomen en hoe dankbaar ik moet zijn dat ik ‘schoon’ ben, en angst stop ik het liefst weg. Dit is allemaal normaal hoor ik van de zorgverleners om me heen. En om me daarbij te helpen is er oncologische revalidatie.

We beginnen met een intake van de oncologische revalidatie. Ik zie een sportarts die ik nog ken vanuit mijn werk bij bewegingswetenschappen, een psycholoog en een ergotherapeut. Alledrie zeggen ze dat ik geduld moet hebben en dat het na de laatste behandeling zeker nog een jaar duurt voordat ik op het maximale niveau ben. Het begin gaat meestal wel wat sneller dan het laatste stuk waarschuwen ze. En ze vragen me wat mijn doel is… tja terug de oude worden, kan dat? Het antwoord is dat het goed is om een uitdagend doel te hebben, maar de vraag is: wat houdt dat dan in je oude ik? Tja, de thuisdingen delen met Niels, opstaan met de kinderen, ze op de fiets naar school of kinderopvang brengen, 32 uur per week werken, boodschapje doen, kinderen halen, koken en ondertussen een wasje opvouwen, eten en dan in de avond nog tijd hebben om wat voor mezelf doen variërend van een film met Niels tot naar yoga of een stukje op de fiets. Oh wat klinkt dat als veel en nog ontzettend ver weg als ik het zo vertel aan de ergotherapeut.

Na de intake krijg ik bericht dat ik op de wachtlijst sta voor het totale programma, sommige delen in een groep en sommige delen individueel. De eerste afspraak met de sportarts is in de meivakantie: een maximale fiets test. Ik voel me dubbel. Mijn fysieke conditie is goed, op de Vo2max fiets test 10 minuten protocol scoorde ik boven gemiddeld voor mijn leeftijd, daar mag ik trots op zijn. Maar dat is het dan, daarna moet ik mijn bed in. Na een stuk fietsen of een flinke wandeling ben ik echt heel moe en dat was ik eerder nooit… dat deed ik er gewoon even bij.

In de meivakantie wil ik er voor de kinderen een echte vakantie van maken, maar Niels kan geen twee weken vrij nemen. Mijn petekindje wordt een meter, dus dat moet gevierd worden! Rijden naar Delft is nog wat te veel voor me. Daarom haalt mijn vader mij en de kinderen op en we logeren bij mijn zus. De corona maatregelen beperken ons verder tot in en rondom huis spelen en bijkletsen, maar meer hebben we niet nodig, meer kan ik niet aan. Mijn schoonmoeder komt ons weer halen en brengt ons thuis.

Het tweede weekend krijgen we een fantastisch cadeau van een collega van Niels: een weekendje Landal Cauberg. Wat een prachtige plek om helemaal weg te zijn en op te laden met bubbelbad, BBQ en heerlijke lounge set. We hebben ook prachtig weer, de kinderen genieten van de vele speeltuinen en samen wandelen we naar Valkenburg voor een ijsje. We bezoeken het drielanden punt in Vaals waar we mijn tante en neefjes even zien. We moeten alleen nog even terug voor mijn AstraZeneca vaccinatie. En wanneer we terugrijden blijkt er nog wat over voor Niels, oh wat fijn allebei onze eerste prik! En mijn Moederdag is echt helemaal af met een lekkere BBQ.

Het derde weekend rijden we naar de opa’s  en oma. Het is toch fijn om gewoon eens ergens anders te zijn. Ik ga even naar een goede vriendin die daar in de buurt woont. Het lijkt even bijna weer gewoon. De week erna merk ik dat de vakantie heel leuk, maar toch wel te veel was. Ik pak mijn rust als de kinderen naar school en de opvang zijn en ik slaap me onnozel. 

In het Pinkster weekend krijg ik bezoek van een vriendin uit Vleuten. We wandelen over de berg. Het is geen lekker weer, maar toch genieten we van een lunch op het terras. De dag er na wandelen we met het gezin een lekker stuk bij Valkenburg. Ik koester alle fijne momenten, maar pak wel elke dag een middagslaapje. We grappen erover dat nu we de afgelopen 3 jaar om de slaapjes van Jonas moesten plannen, daarvoor om die van Lena en nu om die van mij. Tja het is even niet anders, hopelijk hoeft het over een tijdje niet meer.

Op de verjaardag van Niels pak ik voor het eerst de mountainbike, opa en oma gaan met de kinderen naar de kinderboerderij, dus we hebben de tijd. We genieten samen van de zon, het heuvelland, de stoffige paden, klaprozen en koffie met vlaai. De rest van de middag lig ik in bed, maar dit was het helemaal waard! Dus tja … soms tel ik mijn zegeningen en ben ik trots op wat ik fysiek kan, maar soms baal ik van dat dat nu alles is, wat er in zit.

Inmiddels ben ik uitgenodigd voor alle modules van de revalidatie. Op maandagochtend ga ik sporten bij de fysio (en ik moet twee keer per week zelf thuis trainen vanwege Corona), dinsdagochtend de psychologische module, en om de week op donderdag bij de ergotherapie. Kortom tot aan de zomer ben ik wel bezig. Maar ik vind het heel fijn om steun te krijgen bij het opbouwen! 

Bestraling en mijn verjaardag

De volgende stap in mijn behandeling is bestraling. Bij de intake bij Maastro krijg ik alle informatie over mijn bestralingsplan. Bijwerkingen op korte termijn zijn vermoeidheid en huidirritatie, maar de mate varieert sterk van persoon tot persoon. Korte termijn bijwerkingen kunnen oplopen tot zeker 4 weken na de laatste behandeling, daarna begint het herstel. Mogelijke bijwerkingen op lange termijn zijn litteken vorming en long problemen. Bij mij is het mijn rechter borst daardoor valt mijn hart buiten het bestralingsgebied, dus daar zijn geen klachten te verwachten. Wat een geluk heb ik. Ik word er cynisch van. Ik moet in het totaal 15 keer bestraald worden, minimaal 4 keer en maximaal 5 keer per week. Bestralen doen ze alleen op werkdagen, behalve na een doordeweekse feestdag, zoals Paasmaandag, dan krijg je de week erna op zaterdag bestraling. Op de dag voor mijn verjaardag start de bestraling. Ze tekenen met speciale inkt de lijnen waarmee ze me de komende weken met laserstralen heel precies kunnen positioneren op de tafel. Ik krijg een pen mee om het bij te werken als de lijnen vervagen. Lena merkt de lijnen op als ze per ongeluk boven mijn shirt uitkomen en is bezorgd. Ik stel haar gerust dat ze weer weggaan als het voorbij is. Jonas trekt een raar gezicht en moet er om lachen wanneer hij het ziet. Die gekke dokters, we lachen er samen om. 

Sommige mensen denken dat Jonas er niet veel van meekrijgt, maar ik denk eigenlijk van wel. Hij begrijpt alleen sommige dingen niet helemaal. Zo vindt Jonas het niet leuk om naar de kapper te gaan. Omdat hij dat nooit leuk vindt, schenken we er niet veel aandacht aan. Maar dan vertelt hij aan Niels dat hij geen korte haren wil, omdat hij niet ziek is. Ik snap waar hij bang voor is, ik heb mijn haar met de tondeuse laten millimeteren toen het begon uit te vallen van de chemo. Voor Jonas ben ik pas weer beter als mijn minihaartjes weer gewone haren zijn. En soms walst Jonas in zijn onhandigheid overal over heen. Maar als het moet, is hij meestal voorzichtig en lief knuffelig met mij sinds de operatie.

Zolang ik niet mag fietsen bestaan mijn dagen uit Lena lopend naar school brengen en halen, contact met zorgverleners, en slapen. Wandelen komt er wat minder van omdat mijn energie dan al op is. Ik probeer het brengen en halen wel uit te breiden met een ommetje. Verder kijk ik op Strava jaloers naar wat anderen doen. Vanaf het moment dat ik weer mag fietsen ben ik enorm blij. Ik kan mijn straal weer vergroten.

Hoewel ik moe ben, lukt het overdag slapen minder goed. Na de operatie moet ik namelijk 6 weken op mijn rug slapen. Dat is wennen zegt men, maar eigenlijk went het niet echt. Met kussens probeer ik te zorgen dat mijn arm ondersteund is en ik niet per ongeluk ga draaien. En ik kan gewoon niet goed in slaap komen op mijn rug. Het lijkt alsof mijn hoofd niet tot rust komt als ik op mijn rug lig, alsof ik niet kan loslaten maar mijn gedachten als een dolle door elkaar heen draaien. Als ik probeer aan iets te denken om rustig te ontspannen komt er telkens weer wat anders in me op, dingen waar ik geen invloed op heb, die tijd kosten, of waar ik niks mee kan.

Wanneer de bestraling begint, mag ik gelukkig weer fietsen. Dus breng en haal ik Lena met de fiets en fiets ik elke keer naar de bestraling en terug. Ik ben ook heel blij dat ik de bestraling gewoon in mijn eigen stad kan krijgen, en niet zoals mijn moeder destijds elke dag met een taxi naar een andere stad hoef. Soms heb ik zelfs nog energie voor een klein ommetje op de fiets of een klein wandelingetje. Bestraling is verder maar raar. Er staan twee mensen om me goed te positioneren op de tafel en dat duurt soms langer dan de bestraling zelf. En ook al duurt maar heel kort, ik ben daarna erg moe. Even na de bestraling voelt het net alsof ik een soort slaapmiddel krijg, ik kan me nauwelijks meer focussen, en dus slaap ik dagelijks een tot twee uur overdag. Misschien komt het door de bestraling. Maar misschien daarbij ook gewoon de opeenstapeling van het afgelopen halfjaar. Ik heb het blijkbaar nodig. Ik moet echt een wekker zetten anders slaap ik door, maar dan slaap ik ‘s nachts niet zo goed. En zo gaan de dagen gauw voorbij.

Op 25 maart ben ik jarig. Vorig jaar was de strenge lock down en lag ik in bed met Corona-achtige klachten. Ik heb alleen geen antistoffen, dus waarschijnlijk was het toch wat anders. Dit jaar lig ik niet in bed, maar ben ik wel herstellende van het pittigste half jaar dat mijn lijf gekend heeft. Op Facebook komt een verjaardags fundraising mogelijkheid voorbij. Misschien is dit nu wel een mooi moment om dat te doen. Want ik merk dat mensen vragen wat ik wilde hebben en ik kan niks bedenken behalve een goede gezondheid. Ik twijfel nog even tussen pink ribbon en KWF kankerbestrijding, uiteindelijk kies ik voor de laatste en mensen doneren in totaal € 150,-. Een heel mooi cadeau! Mijn verjaardag begint met veel liefde en knutsel werken van de kinderen, en een heerlijk ontbijt van wentelteefjes gebakken door Niels. Ook wordt ik per post verwend met een ballon, kaartjes, bloemen, brownies en chocola. Van de chocola per post weten we nog steeds niet wie de gever is, want er stond geen afzender bij, in elk geval super bedankt! En het allermooiste cadeau is dat ik die avond in mijn ogen wrijf en denk dat ik een beetje stoppeltjes van wimpers voel. Ik kijk Lena aan en vraag het haar, zij bevestigt dat ik het goed heb gevoeld en we stralen samen van blijdschap: ik krijg weer wimpers! 

Ik voel me mijn hele verjaardag enorm jarig en wil maximaal van de dag genieten. Ik sla mijn middagslaap over voor een flinke wandeling met mijn vader, maar de dagen erna kom ik mezelf weer hard tegen. In het weekend komen buren met Lena’s vriendinnetje even langs in de tuin vlaai eten. Ze zijn een weekendje in Maastricht. Voor zoiets laad ik me dan wel even op en lijkt alles even gewoon. Lena gaat spelen en voor Jonas hebben we ook een afspraakje geregeld. Dan wandel ik met Niels en slaap ik daarna wat ik in te halen heb.

Ik vind het moeilijk dat ik niet zo goed weet wat mijn grenzen zijn, nu, maar ook over een tijdje… wat zal ik weer aan kunnen? Ik bespreek dit ook met mijn zorgverleners en die geven aan dat het heel herkenbaar is. De Marike na dit traject is niet Marike 1.0, maar Marike 2.0. Op alle vlakken moet ik herstellen en verwerken, en mijn grenzen en wensen zullen anders zijn dan voorheen. Ik moet proberen niet te ver vooruit te kijken is het advies. En dat vind ik moeilijk. Ik zou het liefst gewoon mijn leven weer oppakken waar ik het in september heb laten liggen. Maar van de andere kant vraag ik me überhaupt af of en hoe ik alles weer kan gaan doen wat ik deed. Want nu doe ik slechts een paar klusjes op een dag die ik normaal in de avonduren erbij deed. Ik heb echt hulp nodig bij het af tasten van mijn grenzen en weer een nieuwe balans vinden en opbouwen van alles.

En dan heb ik mijn laatste bestraling. Ik ben klaar met de behandeling, mijn huid is er ook wel klaar mee, zelfs een hemdje voelt als schuurpapier. De radiologisch laboranten wensen me veel succes. De bijwerkingen zullen over een paar weken ook weer wat afnemen. Ik heb me aangemeld voor oncologische revalidatie omdat ik nu al merk dat ik het heel moeilijk vind om me bij korte termijn doelen te houden, en in hele kleine stapjes vooruit te denken. 

Operatie en herstel

Om 7 uur moet ik nuchter in het ziekenhuis verschijnen. Om half 8 wordt ik uit de wachtkamer gehaald. Vanwege Corona mag Niels alleen op de kamer blijven en niet mee naar de andere afspraken. Dus dan kan hij maar beter naar huis gaan. Om 8.15u ga ik dus alleen naar nucleaire geneeskunde voor het poortwachters klier onderzoek. Daar krijg ik een vloeistof ingespoten die ik een half uur moet inmasseren om de eerste lymfeklier (de poortwachter) te lokaliseren. Meestal lukt dat in een keer. Bij mij gelukkig ook, dus de scan is geslaagd en drie kwartier later mag ik met de resultaten in een envelop weer naar de afdeling. Ik voel me slap en heb honger. Mensen die me een beetje kennen begrijpen vast hoe ik me voel als ik niet mag eten. En sinds de chemo komt die gruwelijke smaak van chemo terug zodra ik niet genoeg drink… dus ik ben al weer lekker misselijk. Wat duurt wachten lang als je niks mag eten of drinken en geen afleiding hebt, ik kan me niet focussen op een boek of tijdschrift. Ik kijk wat op mijn telefoon. Ik schrijf mijn blog aan elkaar, maar kan de spelfouten er niet meer uithalen. 

In de wachtrij voor de OK komen de chirurg en plastisch chirurg me vertellen wat de behandelingen zouden kunnen zijn. Het klinkt anders dan wat er twee dagen ervoor besproken is. Een van de opties is een deel nu en een deel bij een volgende operatie, met wederom narcose. Ah nee, dat was niet wat we twee dagen ervoor hadden besproken als opties voor definitief operatie plan. En nee, ik wil niet nog eens dat geregel en nog eens 6 weken herstel, niet voor mezelf, maar ook niet voor Niels en de kinderen. Maar ja als de twee artsen echt denken dat het beter is, als het echt moet, dan moet het maar. Ik moet even gaan staan om op mijn lijf te tekenen wat ze kunnen gaan doen, ik voel me een zwabber. Dan gaan de artsen weer. Een verpleegkundige rijdt me de operatie kamer binnen en de anesthesist doet me de groetjes van een goede vriendin. ‘Ah dus we moeten echt voorzichtig met je zijn’, knipoogt de chirurg. Ze maken nog wat grapjes en voor de injectie van de narcose me te veel pijn doet, ben ik al in slaap.

Ik word wakker gemaakt op de uitslaapkamer. Ze kunnen het beter wakkermaak kamer noemen: het is geen rustig uitslapen, maar je heel

hard je best doen om wakker te worden. En dat viel nog niet mee. Ik zag scheel en kon mijn ogen moeilijk open houden. Het favoriete ijsje van een astronaut heeft me een beetje bijgebracht (rarara wat is dat? Een klein raadsel dat Lena me geleerd heeft). En toevallig is dat ook mijn favoriete waterijsje. Dus langzaam kwam ik weer tot leven. Dan wordt ik naar de kamer gereden. Het is gek maar het lijkt alsof ik daar opnieuw wakker wordt. Ik ben benieuwd wat er gebeurd is, en hoe het gegaan is. 

Als de chirurg en plastisch chirurg geweest zijn, is het me een beetje duidelijk. De chirurg heeft eerst weefsel verwijderd waar tumor zat, wat extra klier weefsel omdat de tumor niet te onderscheiden is van klier, en ze hebben twee lymfeklieren weg genomen. Daarna heeft de plastische chirurg wat klier en vetweefsel verplaatst om de ontstane holte weer op te vullen. Het is afwachten of het voldoende is, ze weten pas na de bestraling of er nog meer geopereerd moet worden, maar voor nu is de operatie geslaagd. Belangrijkste voor mij is nu of de weefsels die de chirurg heeft weggenomen tumor vrij zijn. Zo niet dan volgt nog chemo. Dus ik hoop van niet.

Ik lig alleen op de kamer sinds de operatie. Dat is fijn want anders moet je gordijn om je bed dicht vanwege Corona. Corona maakt zelfs een groepskamer nog ongezellig. Maar deze dag en nacht ben ik dus alleen. Wel krijg ik een bezoekje van de vriendin die in het ziekenhuis werkt. En gelukkig krijg ik ook bezoek van Niels, want tijdens het Corona tijd bezoekuur mag er één iemand komen. Ik heb niet eens energie voor meer. Wat appen lukt me nog net, maar telefoontjes sla ik af. Ik blijf een nachtje in het ziekenhuis, dat is maar goed.

Liggend in mijn bed zie ik enkel twee hechtingen. De plastisch chirurg noemt het kleine wonden van buiten, maar van binnen wel veel meer schade zeg maar. Ten behoeve van goed herstel mag ik de komende weken bijna niks. Na 2 tot 3 weken mag ik wat licht huishoudelijk werk beginnen te proberen. Dus ik vroeg wat valt daaronder? Nou bijvoorbeeld stoffen onder schouder hoogte, met een swiffer vegen, en koken… Dus ik zeg koken kan ik toch nu wel? Nou nee je mag geen pannen tillen of verplaatsen en niet in pannen roeren en geen zware dingen snijden. Maar je mag bijv wel een courgette snijden. Na 3 weken mag ik 10 minuutjes op de stadsfiets, na 4 weken autorijden, na 6 weken sporten en op de racefiets. Pfff… hoe ga ik dat volhouden?! Ik mag wel wandelen, gelukkig!

Thuis gekomen gaat het naar omstandigheden ok, de wond ziet er goed uit, veel paracetamol helpt tegen de pijn. Maar ik heb al pijn en ben al moe van zelf aan tafel eten. Ik moet gaan staan om mijn eten te snijden. Dus we hebben de eerste week elke dag hulp in huis voor mij en de kinderen. Ik moet voorlopig proberen zen te zijn, terwijl anderen om me heen de boel runnen, maar dat vind ik best lastig. Ik kan en mag minder dan tijdens de chemo. Dat vind ik maar moeilijk te accepteren, maar ik moet het er toch mee doen. De eerste tien dagen is er telkens iemand in huis om ons te helpen, achtereenvolgend de moeder van Niels, mijn vader en mijn tante. Dat is fijn en ook echt nodig, en maken er wat gezelligs van. 

En dan gaan we op controle bij de chirurg en krijgen we de uitslag van de patholoog. Er zijn geen tumor cellen meer gevonden in het weggenomen weefsel en de lymfeklieren. Alle tumor resten zijn weg?! Dus nu hoef ik geen aanvullende chemo, maar alleen nog bestralen en herstellen?! Ik kan het bijna niet geloven. Natuurlijk kunnen ze geen garanties geven, maar het is het best denkbare resultaat op dit moment. Ik voel me leeg, ik zou toch opluchting moeten voelen, gaat dit over mij? Is het voorbij? Ik kan het niet echt bevatten. In de auto naar huis besluiten we langs Lemmens, de locale patisserie te rijden. Ik kies een grote grenache, dat was ook onze trouwtaart, om het te vieren. Pas als ik tegen mijn vader zeg dat we mogen vieren dat het weg is, begint het voor mij werkelijkheid te worden.

Ik mag dus niet sporten maar ga wel elke dag wandelen, soms wat meer soms wat minder, vaak dezelfde rondjes door het bos, door Jekerdal, door de groeve, en soms wat functioneels zoals een rondje boodschappen op de markt met mijn vader en met mijn tante loop ik naar chateau Neercanne. Ik ga langzaam, en mijn ‘kleine paadjes balans’ is nog niet de oude, maar we blijven oefenen. Ik doe niet veel, maar de dagen gaan wel gauw voorbij. Ik merk dat te voet Lena naar school brengen en halen wel veel meer energie kost dan fietsen, maar ik ben blij dat ik het kan doen. Ook probeer ik weer een keer per week met mijn werk mee te luisteren. Het is leuk om mee te krijgen wat ze doen, maar zelf wat oppakken is nog ver van mijn bed. Voor mij bestaan de dagen verder meestal uit Lena brengen, contact met een zorgverlener, wandelen, slapen en Lena halen, of dit in een andere volgorde.

Als ik weer iets meer zelf kan, is ook wel fijn om weer met het gezin samen te zijn. Hoewel we niet meer continu iemand in huis hebben, is de avond spits met twee kleine kinderen erg druk. Ik haal Lena, maar Niels moet de rest alleen doen: Jonas halen, eten koken, op tafel zetten, opruimen en kinderen naar bed brengen. We krijgen van verschillende mensen maaltijden aangeboden, en daar genieten we enorm van, want daarmee redden we het zonder extra hulp in huis. En het voelt ook heel luxe om telkens iets bijzonders te eten wat je zelf niet maakt. We zijn jullie dankbaar voor alle lekkers! Misschien moet ik op een later moment de recepten vragen en er een kookboek van maken.

Tijd voor wat anders

We kregen dus goed nieuws op de mri was geen tumor meer te zien. Maar pathologisch onderzoek na de operatie moet uitwijzen of de tumorcellen helemaal weg zijn. Het blijft dus spannend maar ik voel me vooral blij dat ik al die ellendige chemo zijn werk heeft gedaan en ik die niet voor niets heb gehad.

De artsen hebben alle behandelingen wel benoemd maar per moment worden de verschillende mogelijkheden pas precies duidelijk omdat het afhangt van de respons op de behandeling. Dus ook nu weet ik alleen dat ik zeker een operatie krijg en bestraling, maar afhankelijk van de pathologische resultaten ook mogelijk nog chemo… bah daar heb ik geen zin in. Ik hoop dat dat niet hoeft. En wanneer de operatie is blijft onduidelijk. Het wordt vanwege Corona nu nog korter van te voren ingepland en kan ook weer worden verschoven. We duimen dat de derde golf voorlopig uitblijft.

Vlak voor de laatste chemo er in zit  begint het te kriebelen. Ik heb zin om deze periode af te sluiten met een paar daagjes weg. De kinderen krijgen vakantie, en we zijn er allemaal aan toe. Niels kan ook nog wat dagen vrij nemen en we boeken een midweekje Schoorl. 

In heel Nederland ligt een flink pak sneeuw, maar Limburg is helaas overgeslagen dit keer. De kinderen vragen zich af waarom. Gelukkig gaat het wel vriezen en brengt de buurvrouw kinderschaatsen voor beide kinderen zodat we alsnog het ijs op kunnen. Wat een plezier hebben ze. Ik zelf durf niet, ik ben nog super gammel van de chemo en er moet mij nu echt niks gebeuren. Maar met bergschoenen kan je ook uitglijden merk ik al gauw als ik langs de kant het aflopende ijs op glibber. Het mag de pret niet drukken, ik loop wat rondjes mee en geniet met volle teugen en met trots wat de kinderen in een korte tijd leren. 

De dagen er na genieten we van Schoorl. Een huisje in de duinen. Niels regelt alles, doet de boodschappen, bedenkt het eten en kookt. Best knap want ik ben net een driejarige, ik heb geen idee waar ik zin in heb, en je weet nooit wat me smaakt. Maar Niels koopt veel lekkers en we genieten er samen van. En er liggen zelfs nog wat resten sneeuw in de duinen waar we met veel plezier gebruik van maken. Ook genieten we van het strand wat Jonas pas één keer eerder heeft gezien en Lena niet veel vaker. We struinen wat, zoeken schelpen en bouwen een zandkasteel. De kinderen rennen met veel plezier over strand en door de duinen. Dan zet de dooi in en zien we het bos ook nog zoals het er gewoonlijk bij lig. Ik durf zelfs twee tandems te huren. Wat een plezier hebben we deze week! Dit is voor herhaling vatbaar!

Ondertussen loopt de week erna vol met afspraken in het ziekenhuis, en op vrijdag hoor ik uiteindelijk dat ik donderdag er na geopereerd zal worden. Tot dan kon ik het onderdrukken maar vanaf dat moment wordt ik er wel zenuwachtig voor. We regelen meteen opvang voor de kinderen en hulp voor de eerste dagen. Wat een logistiek.

Maar eerst nog een weekendje samen met Niels, de kinderen logeren nog even bij opa en oma. Een vriendin komt helpen de appelbomen in de tuin te snoeien, dat kan ik na de operatie niet meer en vind ik te leuk om niet zelf te doen. Uiteindelijk ben ik blij dat zij snoeit, want veel kracht heb ik niet in mijn handen. De rest van het weekend slaap ik uit en geniet ik van het lente weer in het Limburgse landschap met mijn lief.

De pijn in mijn nagels wordt minder en ik heb een klein beetje het gevoel dat er langzaam een beetje gewone nagel onder mijn nagel riem tevoorschijn komt, tussen mijn resterende stoppeltjes op mij hoofd komt steeds meer dons en ook de korte haartjes beginnen een beetje te groeien. Het is net als de bolletjes in de tuin die langzaam wat groen naar boven durven te laten komen. Ik heb weer een ritje gemaakt op mijn gravel bike en ik krijg het gevoel dat er in plaats van vergif weer wat leven door mijn aderen lijkt te stromen! Het valt me niet tegen het lijkt erop alsof mijn conditie vooral de eerste 8 weken achteruit is gegaan of dat ik alweer wat aan het herstellen ben. Ik ben benieuwd wat er na de operatie nog van over is. Het is nog wat te vroeg voor lente nu het gevoel en het weer er naar is, genieten we er maar een paar dagen van. 

Dan volgt een drukke dag met afspraken in het ziekenhuis, ik heb om 9u met de plastisch chirurg een afspraak om een definitief operatie plan te maken, om 10u voorlichting voor de OK, 11u een Corona test. Ik zit te wachten voor de eerste afspraak en dan blijkt de plastisch chirurg voor spoed weg geroepen. Ik geef aan dat het wel vandaag moet doorgaan want donderdag is de operatie en we hebben alle hulp en opvang voor de kinderen net geregeld. De mevrouw begrijpt de spanning en begint meteen te bellen. Gelukkig is er een vervanger. Maar tijdens de volgende afspraak blijkt dat de operatie nog steeds niet geregeld is. Maar we hebben alle opvang en hulp net geregeld, dit kan toch niet verzet worden? En dan begint de verpleegkundige aan de lijst met dingen die ik de komende 6 weken niet mag: arm niet boven mijn hoofd, niet fietsen, niet autorijden, niet tillen, geen zwaar huishoudelijk werk en niet sporten. Ik voel de tranen opkomen. Hoe moet dat nu met een gezin met kleine kinderen? Tja het dringt langzaam tot ons door, we hebben nog meer hulp nodig. En hoe ga ik fit blijven als ik dat alles nog eens 6 weken niet mag? Ik ben zó verdrietig. Ik mag wel wandelen als ik er weer toe in staat ben… ik hoop dat dat gauw is. Gelukkig hoor ik die middag dat de operatie door kan gaan. Dan moet ik alleen nog een dagje wachten op de Corona uitslag. Woensdag middag krijg ik een mail dat die negatief is, gelukkig. Maar oh wat spannend! Ik hoop dat alles goed gaat en het herstel stiekem gewoon mee valt.

Het duurt lang

Drie koningen is geweest, de kerstboom en frutsels zijn opgeruimd. Het wordt langer licht zeggen ze, maar ik merk er weinig van. Mijn moeder had een hekel aan deze tijd. Ik kan haar geen ongelijk geven, de donkere dagen voor kerst zijn een stuk gezelliger met lichtjes en kaarsjes en kerst gezelligheid in het vooruitzicht. Toen ze bijna niks meer kon omdat ze longkanker had, genoot ze als geen ander van de kleine dingen op die fijne dagen in december en met kerst waren we allemaal thuis. Maar ze zag op tegen de periode daarna. Op 27 december is ze overleden. 

Als mensen vragen hoever ik al ben met de chemo, ben ik de tel kwijt. Het duurt lang, elke week opnieuw chemo en elke keer een beetje meer moe en iets langer die vieze smaak in mijn mond. Elke week ook voelen mijn spieren wat stijver als ik geslapen of lang gezeten heb. Mijn nagels doen continu pijn en zitten nog maar voor helft vast. Bij zowat alle dagelijkse handelingen stoot je blijkbaar tegen je nagels merk ik nu. Maar pijn is geen neuropathie, dus dat is dan weer fijn. En mijn fitheid voelt ook wat beter, ik merk dat ik weer wat verder kan wandelen. Dat voelt ook altijd weer goed.

Mijn zus komt met haar oudste zoon naar me toe in haar verjaardagsweekend. We eten vlaai en proosten met een kop koffie (voor mij met heel veel melk) op het leven. Ze brengt de Lego mee die nog bij mijn vader stond. Samen bouwen we met de Lego de herinneringen aan onze jeugd weer op. We verdelen de buit. De kinderen genieten er enorm van. En Niels bouwt de volgende ochtend verder aan het kasteel met de kinderen. Het kasteel is toch wat kleiner dan ik me herinnerde, zo zie je hoe herinneringen toch vervagen en je er een beetje van kan maken wat je wil herinneren. Wat zal ik me straks van deze periode herinneren? In elk geval is de Lego nog steeds tijdloos plezier voor alle leeftijden. 

De week gaat weer langzaam voorbij, maar het weekend daarna gaan de kinderen bij opa en oma logeren. Niels krijgt bezoek van zijn neef, en ik logeer bij mijn vader. Ik word verwend en het is fijn om even in een andere omgeving te zijn. Ik doe niets meer dan uitslapen, wandelen, middag dutje, eten en in bad gaan, verder kom ik nergens toe. Toch heeft het me goed gedaan. De kinderen hebben ook nog in de sneeuw gespeeld, ze waren op de juiste plek want bij opa en oma viel er de meeste sneeuw.

De weken lijken erg veel op elkaar. De buurvrouw brengt me wekelijks naar de chemo, zó fijn dat ze Niels daarmee kan ontlasten. Ik woon zo nu en dan weer eens een lezing van een collega bij, dat is het voordeel van Corona alles kan nu digitaal. Ik geniet daar enorm van, even met collega’s ‘chatten’, even met je hoofd met werk bezig zijn, maar poeh dat is toch inspannend voor mijn hoofd nu, en ik hoef niet eens wat in te brengen. Verder zijn de dagen vooral donker en grijs en het lijkt dagelijks te regenen. Doordat Lena en Jonas 3 dagen per week naar de noodopvang gaan en ik stukjes mee fiets, kom ik die dagen een paar keer buiten. Het ritme is dan brengen, uitrusten, wandelen, slapen, halen. Wandelen gaat soms met iemand, maar soms trek ik dat ook helemaal niet. Verder proberen we er maar wat leuks van te maken. Op de 21e minuut van het 21e uur op de 21e dag van het 21e jaar proost ik met mijn zus en mijn vader op het leven, om te vieren wat er te vieren valt. 

Het weekend krijgen we onverwacht afleiding van vrienden uit Groningen die in de buurt logeren. Even een ander verhaal tijdens het wandelen doet me goed. En zondags gaan kinderen even daar spelen en Niels en ik wandelen samen een flink stuk over de berg door een klein restje sneeuw. En hetzelfde weekend vertel ik dat ik ontzettend zin in een tompouce van de HEMA heb. Lena verzint dan dat haar Vosje jarig is, en de drie liefsten van de wereld halen de laatste tompouce en wat andere lekkernijen bij de bakker Mathieu. Weer vieren we wat er te vieren valt. Het weekend leek even een minivakantie in eigen huis.

De nieuwe Corona maatregel ‘avondklok’ is een feit, dat zien we op het journaal. Ach, voor ons maakt het geen verschil, we zijn te moe om na de avond klok iets te ondernemen. Het wordt wel lastiger voor familie bezoek, want een dagje naar Maastricht op en neer van boven de rivieren en voor negen uur weer thuis is wel heel veel gevraagd. Toch blijven ze komen, en dat is heel fijn! Tijdens een ritje naar de chemo verteld de buurvrouw dat  de relschoppers tegen de nieuwe Corona regels naar Maastricht komen. Winkels zijn al dicht getimmerd, en de politie is blijkbaar in opperste staat van paraatheid. Als ik in de stoel aan het infuus zit, bevestigt de verpleegkundige dat de beveiliging van MUMC+ ook maximaal opgeschaald is, het ziekenhuis hier is blijkbaar doelwit van vandaag… bah eng… iedereen hoopt dat ze op tijd veilig naar huis kunnen. Ik voel me er niet fijn bij. Gelukkig doet de medicatie zijn werk en val ik alweer in slaap. En daarna wordt ik gelukkig weer veilig gehaald en thuis gebracht door Niels.

Ik duik die avond na de chemo weer vroeg mijn bed in, maar die nacht krijgt Jonas buikgriep… Hoewel Niels het meeste opvangt, houd ik Jonas vast terwijl Niels alles schoon maakt. En tussen tien en zes slapen we allebei geen uur door. Arme Jonas is zó ziek! Mijn moeder instinct zorgt blijkbaar ondanks de chemo en slaapmedicatie voor voldoende adrenaline om toch te kunnen zorgen, ik sta twee keer zelfs eerder met de emmer bij Jonas dan Niels. Maar oh wat ben ik blij dat Niels het dan weer van me overneemt. De wasmachine wordt gedurende die nacht flink gevuld. Hoewel Niels vanaf acht uur alweer online training zit te geven op zolder, en Lena beneden online onderwijs krijgt, slapen Jonas en ik vanaf zessen door tot de middag. Tegen twaalven komen we allebei pas uit ons bed. Jonas knapt wat sneller op dan ik. Ik ben de hele week dood moe en de middagslaapjes worden weer flink langer. Niels bikkelt door, want de overige nachten is Lena weer veel wakker door gruwelijke dromen. 

Nu het einde van de chemo nadert komen bij mij de vragen over de operatie en eventueel volgende behandelingen weer naar boven. Toch slim van mijn brein dat deze tot nu even vergeten leken. Ik vraag me af: wanneer is de chemo uitgewerkt en krijg ik weer haar? Hoe lang duurt het voor het klaar is met mijn nagels, gaan ze echt allemaal uitvallen of zullen ze weer een beetje normaal worden (want daarin schijnt de chemo nog een tijdje door te werken)? Wanneer mag ik de tandarts controle weer plannen, want dat mag niet tijdens de chemo. Hoe gaat de operatie en de bestraling straks zijn? Hoe voel ik me dan, hoeveel impact heeft dat dan weer op mijn lijf? En moet ik dan nog eens chemo of heb ik geluk? De meeste vragen blijven nog onbeantwoord. Op de vraag hoe goed heeft de chemo gewerkt, zal de MRI binnenkort een voorlopig antwoord geven. Maar om antwoord te krijgen op wat de vervolg behandeling precies zal zijn, is pathologisch onderzoek nodig na de operatie. 

Naast de behandelvragen heb ik ook steeds meer vragen over de verdere toekomst, nadat de behandeling klaar is. Wanneer ben ik weer een beetje de oude? Heb ik straks blijvende bijwerkingen? En wanneer functioneert mijn hoofd weer een beetje normaal, zodat ik weer een plan kan maken en uitvoeren, een recept kan koken of een leuke klus op het werk oppakken? De antwoorden van de arts en verpleegkundigen hierop zijn, ‘het is allemaal van persoon tot persoon verschillend, maar neem de tijd om hiervan te herstellen, fysiek en cognitief, en daar krijg je ook ondersteuning bij’. Pfff, wat vraagt kanker toch veel geduld en doorzettingsvermogen.

Vlak voor ik de blog wil posten hoor ik de goede uitslag van de MRI, er is een erg goede respons van de chemo te zien! Dat geeft weer een goed gevoel! Nog maar 1 chemo te gaan. En de kinderen mogen volgende week weer naar school, de sneeuwklokjes bloeien, dus de lente komt er aan!

Gelukkig Nieuwjaar

Gelukkig nieuwjaar aan al mijn trouwe lezers!

Het is nieuwjaar. Een moment in terug te kijken naar het afgelopen jaar. Veel mensen denken dit jaar aan Corona, wij ook. Maar we denken vooral aan de laatste maanden nadat we de diagnose ‘borstkanker’ te horen kregen. Er zijn heel veel mensen die ons het afgelopen half jaar gesteund hebben en daar zijn we iedereen heel dankbaar voor.

Er is sinds de diagnose geen week waarop de postbode ons huis voorbij loopt. Als Lena uit school komt rent ze meteen naar de brievenbus om kaartjes eruit te halen en trots voor te lezen voor wie ze zijn. ‘Weer post voor jou mama!’, roept ze blij en een beetje jaloers. Helemaal als er zo nu en dan een pakje bij zit. Als de stroom kaartjes voor mij wat minder wordt, komen de kerstkaarten. Tijdens de vakantie komen er ook zo nu en dan mensen aan de deur met een attentie voor mij, het gezin en de kinderen. Het is zo fijn om te merken dat mensen aan ons denken. Dat steunt ons enorm!

De kerstvakantie is verder rustig, maar ondanks dat we nergens naar toe gaan en nauwelijks bezoek hebben, voelt het wel echt als vakantie. Het is zoals voor velen dit jaar onze eerste kerst met het gezin alleen. Dat is eigenlijk ook wel bijzonder. We halen een baby kalkoen waar we ruim drie dagen van genieten. We dekken samen de tafel mooi met een kersttafelkleed en servies en dekschalen van mijn oma. Lena vindt het echt deftig om zo te eten en straalt. Jonas bevalt het minder dat het anders is dan normaal. Tweede kerstdag komt mijn vader voor een kerst lunch en ik maak met de kinderen wat lekkere hapjes. Jonas geniet daar zo van, hij eet al zijn zelf gemaakte hapjes alsof het geen groente is, maar dat was het stiekem wel. Buiten de deftige tafel momenten zit Jonas deze vakantie voornamelijk in zijn pyjama. Want er lag een brandweer pyjama onder de kerstboom, wat wil je nog meer?!

De jaarwisseling is toevallig ook precies halverwege de 12 weken van de tweede chemo kuur. Op 29 december kreeg ik de 6e gift. Tot die tijd gaat het eigenlijk relatief goed. Tijdens de chemo krijg ik medicatie tegen de mogelijke bijwerkingen/allergieën. Door die medicatie val ik zowat in slaap. Dinsdagmiddag, -avond en woensdagochtend slaap ik dan vooral en ben ik echt in een soort ander universum, maar donderdagmiddag ben ik meestal alweer behoorlijk opgeknapt. Het weekend en maandag voel ik me op wat kleine ongemakken na bijna normaal. Het lijkt erop dat ik van deze chemo bijna niet misselijk ben en mijn smaak is op de dagen dat ik het bewust registreer weer stukken beter. Tot de 29e, die keer komt chemo heel hard aan. Ik lig veel langer in bed, en mijn lijf voelt echt stijver en minder fit. Ook proef ik op het moment van schrijven nog steeds die vieze smaak. Dat is wel balen, maar het gaat weer voorbij als de chemo stopt zeggen ze. Dus nog even volhouden.

Ik ben het meest bang voor neuropathie. Dat is de meest vervelende bijwerking van deze chemo, vooral omdat het blijvend kan zijn. Ik slik nu magnesium kauwtabletten en calcium bruistabletten. Ik had daar over gelezen dat dat zou kunnen helpen en de arts was akkoord. Sinds ik dat doe heb ik nauwelijks spier krampen en minder afname van gevoel in mijn vingers. Geen idee of het daarvan komt, maar het geeft vertrouwen. Ook al is het gevoel in mijn vingertoppen nog steeds niet terug. Ik kan nog geen verschil voelen tussen koud en warm in de topjes en ik heb meer moeite met het pakken van kleine dingen als kleine kraaltjes, ach misschien ben ik daar normaal ook wel heel goed in. 

Heel toevallig staat er in de Volkskrant magazine van 2 januari een artikel met foto’s van een correspondent uit Zuid Afrika die dezelfde soort tumor in haar borst had. Mijn schoonmoeder wees me erop en zij vond het best confronterend, maar ik vond het heel herkenbaar. De foto’s die zij geplaatst heeft zijn wel zoals ik me ook voel. Alleen ben ik iemand die als dit voorbij is er liever niet te veel aan herinnerd wordt, dus ik maak liever geen foto’s als ik me klote voel.

Ik wandel heel veel. Ik merk dat me dat goed doet. Wel is het moeilijk me er toe te zetten de eerste 2 dagen na de chemo dan voelen mijn ledematen zo zwaar. Ook merk ik dat ik elke keer weer achteruit ga na de chemo gift. Maar gelukkig zie ik wel dat ik door te bewegen weer terug krabbel, en dat is tenminste iets. Ik hoop dat ik daarmee mijn conditie toch redelijk gauw weer een beetje kan terug krijgen. Wel is het even heel confronterend als ik na een wandeling de laatste paar meters met Lena naar huis wil sprinten om het warm te krijgen, mijn benen krijg ik bijna niet in de versnelling en ik roep de jonge dame dat ik haar echt niet meer bij kan houden. Trots draait ze zich om en roept ze ‘mam, dat komt wel weer hoor!’.

Nog 6 keer chemo te gaan, in principe elke week. Maar als mijn bloed bijv een keer niet ok is of de neuropathie te lang blijft wordt alles een week uitgesteld, en gaat de dosering omlaag naar 75% van het origineel. Ik informeer de arts wekelijks per e-mail hoe het met me gaat. Maandag belt ze me op, de beschreven mate van neuropathie bijwerkingen baren haar toch zorgen. Dinsdag wil de arts me daarom een keer extra zien om dat ze de achteruitgang van mijn fingerspitzen-gevoel toch zorgelijk vindt. Ik hoop dat ze het mee vindt vallen, want dan krijg ik wel chemo die middag. Veel chemo in korte tijd is zoals zij zelf ook zegt toch waar de behandeling op gebaseerd is. Ik hoop ook er ook echt op dat het nu met 6 weken gedaan is. Ik ben er wel klaar mee, en wil boven alles ook de beste behandeling met de grootste kans dat het daarna weg blijft.

Bij de arts moet ik wat schrijven, mijn handschrift is gelukkig weer wat netter en ik kan ook voldoende goed papier en snippertjes oppakken. Ze was akkoord, mijn neuropathie neemt blijkbaar weer wat af en mijn functionaliteit is weer verbeterd aan het einde van de chemo week. Ik ben zo opgelucht dat ik geen pauze week hoef in te lassen, en mag blijven voor het ontvangen van de 6e chemo. In de wachtkamer stuur ik mijn dierbaren een appje om te vertellen dat ik weer chemo mag, jippie! Hoe ironisch dat ik op dit moment zo blij ben dat ik chemo mag krijgen. Maar daarmee zijn we echt over de helft van deze tweede chemo! 

Weekendje weg

Oh wat heb ik genoten van een weekendje bij mijn tante. Mijn schoonvader haalt mij en de kinderen op en brengt mij naar mijn tante. Van vrijdagavond tot zondag heb ik heerlijk mezelf opgeladen, gebadderd, gewandeld en genikst. Zoals vroeger kom ik binnen in een keuken waar de jachtschotel zoals mijn moeder die maakte in de oven staat te pruttelen en de keuken gevuld is met de geur van vers gebakken cake. Het is heerlijk om alleen maar te hoeven aanschuiven. In de woonkamer staat een luie stoel van waaruit ik het hele weekend geniet van de grote kerstboom, familie gezelschap, veel lekkers en zelfs een goed glas wijn. Het is de eerste alcohol die me smaakt tijdens deze chemo periode. We kletsen, halen herinneringen op, lachen en pinken een traantje weg. Het is ook de eerste keer dat ik er ben nadat we mijn oom begraven hebben in de eerste Corona lockdown weken dit voorjaar. Maar het doet me ontzettend goed even hier te zijn.

Ook de kinderen hebben genoten van een weekend bij opa en oma. Mijn tante brengt ons weer naar huis. Niels heeft een ouderwets weekend met veel fietsen en lekker koken achter de rug. Er staat een heerlijke lasagna te dampen in de oven als we aankomen. Het valt me op dat er weer meer dingen me smaken, wat fijn!

De maandag er na komt het nieuws over de scholen die sluiten… de spanning loopt op, wat zal er met ons gebeuren? Hoe moeten we dat doen met chemo en de dagen er na. Dat is eigenlijk niet te doen met twee kinderen thuis terwijl Niels moet werken… we zijn beide gespannen en hopen als heel veel andere ouders dat er voor ons een uitzondering gemaakt kan worden… 

Dinsdag zegt de poetshulp af vanwege mogelijke Corona besmetting. Gelukkig heb ik de ochtend voor de chemo energie dus doen we het deze week maar zelf. Maar oef wat een geregel is het weer, gelukkig is Niels daar goed in, want in mijn hoofd gaat alles langzaam en inefficiënt. Niels heeft al gauw de aanvragen voor noodopvang voor Jonas de deur uit.  School en BSO voor Lena duurt allemaal wat langer, maar uiteindelijk lijkt de opvang in elk geval op de chemo dagen geregeld, dat geeft lucht.

Dinsdags moet ik weer bloed prikken en dan belt de arts over de uitslagen. Mijn bloed is goed, maar als ik de bijwerkingen vertel blijkt de neuropathie op het randje. Het gevoel in mijn vingers is echt even helemaal weg geweest, woensdagnacht was ik geschrokken omdat ik mijn mutsje niet meer voelde toen ik het goed wilde trekken. Het is pas aan het eind van het weekend weer terug gekomen. Als dat volgende week nog meer is, of iets langer blijft moet ik de arts mailen of bellen, want dan moeten we wel bespreken of er een week zonder chemo tussen moet en daarna moet de dosering  naar 75%. Want zegt ze ‘het lijkt nu niet zo erg maar dit zijn bijwerkingen die wel eens niet over kunnen gaan en je wilt niet dat je over een half jaar geen veters meer kan strikken of bladzijdes van een boek niet meer kan omslaan… want dan komt het je leven niet meer terug…’. Als ik het aan Niels vertel bij de lunch voelt het alsof het over iemand anders gaat. Maar als ik het daarna intyp aan mijn familie is het alsof het pas echt aankomt. Op weg naar de chemo zet ik het snel in een notitie in mijn telefoon, ik wil het even opschrijven voordat ik weer verdoofd en versuft ben van de chemo. Dan gaat het lichtje weer een paar dagen uit.

De week er na doe ik alles wat misschien de bijwerkingen van neuropathie kan tegen gaan. Handschoenen worden ingeruild voor wanten, zodat mijn vingers warmer blijven. En ik slik calcium en magnesium, dat hadden we ergens gelezen en baat het niet dan schaadt het niet. Gelukkig vallen de bijwerkingen deze week mee. Misschien omdat ik me überhaupt beter voel en actiever ben. 

Via via heeft een middelbare school vriendin contact met me gezocht. Zij heeft 7 jaar geleden een hersentumor laten verwijderen en die begon deze zomer met zijn opmars. Gelukkig heeft bestraling hem weer enigszins tot bedaren gebracht. Ze heeft een boek geschreven over haar ervaring en reactie van 7 jaar geleden (Levenshaast). Ik heb het al weken op mijn nachtkastje liggen, maar durf er niet aan te beginnen. Ze betrapt zich op kansberekening, ‘hoe kan het toch zegt ze dat twee meiden uit een klas die kanker ziekte hebben’. ‘Het zijn gewoon twee slechte worpen’ concludeer ik. Het is fijn om contact te hebben en kanker ervaringen met het hebben van kleine kinderen uit te wisselen. Het voelt net alsof we elkaar nog goed kennen van vroeger, hoeveel we ook verschillen. We delen veel dingen, zoals de wens en hoop om de kinderen te zien opgroeien en we wisselen wat kanker jargon uit. Gedeelde smart is halve smart geldt in elk geval voor mij. Zij raakt geïnspireerd door mijn blog en vraagt of ze het mag gebruiken in een verhaal voor het Parool. Ik voel me vereerd en zo komt een deel van mijn verhaal dus aanstaande donderdag in het Parool. 

Hoewel de kinderen naar de opvang gaan en de chemo geen vakantie kent, proberen we toch een beetje kerstvakantie gevoel aan deze weken te geven. De kerstboom staat, we halen lekker eten, knutselen samen wat kerstkaarten, doen veel spelletjes en maken een wandeling met een ander gezin in een ander bos. We slapen allemaal toch net iets langer. Misschien dat ik daarvan ook wat uitgeruster ben. Maandags maak ik weer een langere wandeling van 6,6km door de ENCI groeve, en met een warme chocomelk en stukje linzen vlaai bij Surplace lukt het me weer de lange trap op te lopen. Het voelt toch weer als een kleine overwinning ook al slaap ik daarna bijna 2 uur. Maar ik ben wel weer klaar voor de volgende chemo. Na deze dinsdag nog maar 7 te gaan. Maar nu eerst samen kerst vieren. 

Verkouden maar geen Corona

Zo, ik was even lam geslagen door deze nieuwe chemo… pfff… ik was in een andere wereld toen de chemo en medicatie tegen eventuele allergieën goed en wel was ingedruppeld. Verdwaasd lag ik op de bank, alles wat om me heen gebeurde ging een beetje aan me voorbij. Wel heb ik goed gegeten en ging weer op de bank liggen om daarna verder te gaan slapen in mijn bed. Woensdag kwam ik pas na 10 uur uit mijn bed. En na de lunch een kleine wandeling en weer naar bed. Daarna ben ik weer een beetje boven water, maar voel me moe en zwaar. Donderdag ben ik nog behoorlijk moe, maar richting het weekend gaat het vooruit. Dus de chemo is heftig, maar gelukkig gaat het opknappen sneller dan bij de eerste. Wel heb ik nog veel pijn aan mijn nagels, maar dat probeer ik zoveel mogelijk te negeren. Ik zet mijn veterschoenen weer in de kast en pak schoenen die ik makkelijk aan kan trekken. De strakke skinny jeans gaat ook de kast in, want die krijg ik moeilijk uit over mijn enkels, mijn horloge doe ik maar niet meer aan en Niels vraag ik hulp wanneer ik van ketting wissel. Nu begrijp ik hoe vervelend het is om aankleed hulp nodig te hebben. Je wil echt niet alles vragen aan iemand anders. 

Het weekend krijgen we geen bezoek, maar we hebben genoeg afleiding. Jonas heeft een feestje en ik luister met Lena naar een Sinterklaas verhaal en we versieren een gingerbread huisje dat we gekregen hebben van een vriendin. Je zou denken dat je uitrust van zo’n dag, maar dan wordt ik verkouden… het snotteren neemt toe en ik moet hoesten. Tja wat wil je met een peuter in huis. Sowieso heb ik telkens een loopneus vanaf de chemo gestart is, maar na 2 weken werd het telkens minder. Alleen nu heb ik maar 1 herstel week, dus ik blijf een loopneus houden. Daarbij is een bijwerking van deze chemo kuchen. Zondags slaap ik uit en wandelen we met een goede vriend en delen het koeken huisje. 

De verkoudheid is nog steeds niet weg. Dus ik bel maandags met de vraag of ik dan dinsdag voor de chemo toch bloed moet prikken. Eigenlijk hoeft dat maar om de drie weken, tenzij je klachten hebt. De verpleegkundige vraagt door. ‘Bent u negatief getest op Corona? Nee? Dan zal u zich toch moeten laten testen.’ Maar ja, de uitslag van zo’n test laat 24-48 uur op zich wachten, de GGD zegt niks te kunnen doen om het sneller te regelen. Ik begin in paniek te raken, wat dan, kan ik dan geen chemo ontvangen? Dat moet wel! De GGD verwijst me naar een sneltest als ik het eerder moet weten. Ik bel een bevriende viroloog die me verteld dat een sneltest niet betrouwbaar is en ik echt een PCR test zal moeten doen. Ik schiet in de stress en bel terug naar het ziekenhuis. Ze laten een verpleegkundige terugbellen. De conclusie is dat ik toch naar de Corona test straat moet, want ik heb een loopneus en hoesten. Hoewel dat bijwerkingen van de chemo zijn, kunnen ze geen risico lopen, er zijn steeds meer collega’s ziek. Omdat de uitslag na de chemo pas bekend is, zal ik dan de chemo krijgen alsof ik een Corona patiënt ben. Dus door verpleging in pak in een eenpersoons kamer… tja dat hoort ook bij kanker in Corona tijd.

De Corona test kan dezelfde dag nog om 18.30u gepland worden. Dus ik haal Lena van de BSO en vertel dat ik zo voor een Corona test moet gaan. Als ik terugkom, vraagt Lena of ik geen Corona heb. Als ik haar vertel dat ze dat pas over twee dagen weten, barst ze in snikken uit… ‘Maar mama, dan kan je geen chemo krijgen, en wordt je niet beter….!’ Arme meid, ik begrijp haar angst, en het doet me verdriet dat ze zo ontzettend goed begrijpt hoe alles zit.

De ochtend erna moet ik bloed prikken in het ziekenhuis. Ik vind het apart dat dat dan wel mag, maar ok. Mijn bloed blijkt goed en niks wijst op een infectie, dus ik mag ‘s middags chemo krijgen. Dat is wel een opluchting! Het is druk en het duurt even tot er plek is voor mij op het dagcentrum waar ik de chemo krijg. Dan wordt ik geroepen, maar ik word in een driepersoonskamer gezet. ‘U heeft een Corona test gehad?’, vraagt de verpleegkundige. Ik bevestig, en dan hoor ik dat de Corona uitslag negatief is. ‘Wat gek, zo snel al?’, denk ik nog. Maar dan checkt een andere verpleegkundige nog even de datum van de test… ‘oh nee deze is van 9 sept… ‘ dat was voor de start van de chemo. Ok, ik sta weer op en loop naar de gang. Gelukkig komt er gauw een eenpersoons kamer vrij. Dezelfde verpleegkundige komt nu in Corona pak op de kamer, en dan wordt het infuus aangelegd, knap hoe ze dat met al die kleding, bril en handschoenen doet. Maar dan druppelt de chemo in, en krijg ik weinig meer mee. Donderdag ben ik weer een beetje bijgekomen, maar wel ontzettend moe. 

Dan breekt het Sinterklaas weekend aan. Fijn die afleiding door leuke dingen en bezoek. Mijn vader komt vrijdags cadeautjes brengen en mijn zus logeert het weekend in Schin op Geul. We zien dus veel familie, en worden flink verwend. De kinderen genieten van elkaar en de cadeaus. Het is leuk om even naar het vakantiehuisje van mijn zus te gaan. Het is te koud voor me om buiten te spelen met de kinderen, maar ik geniet van het spel van de kinderen van achter het raam als een oude dame in een verzorgingshuis met mijn kopje thee en pepernoten. En in gepakt met twee mutsen op en maillot onder mijn spijkerbroek wandelen we door het mooie Limburgse landschap. 

Weer twee weken voorbij. Met na de chemo paar brakke dagen die half aan me voorbij gaan, maar de andere dagen bieden alle lieve kleine dingen die om me heen gebeuren genoeg afleiding om het door te komen. Elke dag maak ik een wandelingetje, en behalve de dag na de chemo fiets ik mee naar school. Hopelijk blijf ik dit kunnen doen. Nog 10 weken te gaan, we zitten op de helft van de chemo weken. 

Kleine ongemakken maar ook goed nieuws

De laatste chemo van de eerste kuur. Het blijft spannend als ik in de stoel aan het infuus zit, maar alles gaat weer goed. Ik krijg een cola tegen de misselijkheid en het helpt me, dus dat is fijn. De middag en avond na de chemo voelen zwaar, maar we genieten van de maaltijd die mijn tante heeft klaar gemaakt. Het is fijn dat ze er is, de kinderen vinden het ook gezellig. Maar ik ben moe, en duik snel mijn bed in wanneer ze weer weg is. Zo voelt het ook de volgende dag, moe en zwaar. Maar de misselijkheid heb ik met de medicatie nu redelijk onder controle. Omdat het nu korter licht is wandel ik een klein stukje na de lunch, maar ik voel me niet lekker en blijf dicht bij huis. ‘s Avonds plak ik er nog een klein stukje aan met de kinderen met een lampion, het is tenslotte Sint Maarten. Lena merkt de sterren op en zegt dat dat allemaal dode mensen zijn, ‘Zoals de mama van Tygo, mijn oma en jouw oma, toch? En als ze knipperen, geven ze een seintje, zullen we terug zwaaien, mam?’. Thuis krijgen de kinderen een warme chocolademelk, maar ik moet er niet aan denken. 

Elke dag breng ik Lena naar school. Dat is fijn, ook al fiets ik voor spek en bonen mee en laat ik alles aan Niels over, maar de kinderen hebben het gevoel dat ik ze breng, en ik stiekem ook. Jonas vraagt of ik hem nog eens wil brengen. Maar dat kan niet, het compromis is dat ik tot aan de brug mee fiets, daarna zwaai ik tot ik ze niet meer kan zien. Dit wordt geaccepteerd, mits ik echt tot aan de brug mee fiets, 3 meter eerder stoppen betekent protest van Jonas en trillende trommelvliezen voor Niels. Ik wil eigenlijk zelf even wat strooigoed halen, en rijd terug even langs de Cobben, onze super leuke mini supermarkt om de hoek. Er staan geen fietsen, met een blik door de deur zie ik ook niemand bij de kassa. Het lijkt niet druk, dus ik durf het aan. Maar met pruik, bril en mondkapje is het geklungel, het blijft allemaal maar net zitten. Zodra ik binnen stap en het karretje ontsmet beslaat mijn bril. Het karretje voelt zwaar… ik merk de achteruitgang ook aan alles, denk ik nog… tot ik toch maar even mijn bril af zet en zie dat ik twee karretjes vooruit duw. Gelukkig helpen de mensen van de winkel me en ben ik al gauw met strooigoed en Sinterklaas versiering weer buiten. Pfff die Corona maakt het me niet gemakkelijker.

Een vriendin brengt eten waarvan we 2 dagen smullen. We voelen ons verwend, en genieten er van dat we niet hoeven te koken, en regelen. De week gaat zo toch wat sneller voorbij. Het weekend begint zonnig en ik voel me best goed, ik draag zelfs Jonas een stuk op mij rug en dat voelt goed. Dan komen oude buren en die vinden me er goed uit zien, de kinderen spelen samen en alles lijkt gewoon. Maar ik lig de rest van de middag in bed. De zondag een MRI… ergens vind ik het toch wel spannend. We moeten vroeg op en alles gaat langzaam, maar ik fiets naar het ziekenhuis. De fietsenstalling is dicht, en alles is dicht en stil in het ziekenhuis. Ik kijk nog eens in de afspraken brief of we echt wel goed zitten, Niels moet er om lachen. Dan komt er iemand me halen, ik kleed me om en krijg weer een infuus. Ik heb op aanraden van de vorige verpleegkundige nu een lekker vest aan, zodat ik me niet hoef te bedekken met een ziekenhuis handdoek tot aan de MRI, en het ligt in de MRI ook wel fijn met je eigen zachte vest. Als ik goed en wel in MRI lig, vraagt de verpleegkundige mijn geboorte datum, tja lekker handig als ik nu de verkeerde persoon ben. Dan start de herrie van de MRI, naar het einde toe spuiten ze de radioactieve contrastvloeistof in. Ik wordt er stik misselijk van. Maar wat kan ik doen, als ik nu op het balletje voor hulp knijp  moet alles nog een keer…. dus ik probeer mijn ademhaling onder controle te houden, dit is niet fijn. Gelukkig gaat het geluid voorbij, en komt de man me verlossen uit de tunnel, van het infuus. Ik ben zo misselijk dat ik de deur naar het omkleed hokje niet kan vinden. We hebben niks te eten of te drinken mee, er is nergens wat te koop, en de automaat weigert onze pasjes. Maar na een tijdje stap ik toch op de fiets naar huis. Ik voel me de rest van de dag ellendig. Wel geniet ik van de soep en klus hulp van vrienden, maar ik slaap vooral veel.

Ik heb zin in cake en geen fabrieks cake… dus ik ga een cake bakken. Voelt als spijbelen, maar nadat ik alles heb klaar gezet, zit ik even uit te rusten op de bank, en hoppa er is weer een uur voorbij. Het vasthouden van de mixer is zwaar… het voelt alsof het deeg dikker is dan normaal, mijn handen voelen stijf. Maar het resultaat is er, het huis ruikt even later naar cake. En we vieren die avond de laatste week van de eerste chemo met cake als dessert. Nu maar hopen dat we ook een goede MRI uitslag krijgen, maar het wachten daarop is lang. Ik merk dat ik er gespannen van wordt. Ik heb ook wel erg veel zorg afspraken deze week die het struisvogels wat moeilijk maken. 

Woensdags krijg ik een cadeautje. Dankzij de Corona beperkingen die Rutte heeft opgelegd, mogen er maar twee mensen in de yoga studio aanwezig zijn. Sinds de chemo is het voor mij te risicovol naar de zaal te gaan, dus volg ik online les. Maar nu wordt er geloot welke twee deelnemers er naar de studio mee mogen, en dat ben ik deze woensdag! Het is een genot en voelt als een uitstapje om een ochtend ergens anders te mogen zijn. Ik geniet met volle teugen en voel me opgeladen als ik weer thuis ben.

De verpleegkundige belt om te checken hoe het gaat en de info en bijwerkingen van de volgende chemo nog eens te bespreken. Ik heb vooral steeds meer last van mijn nagels de laatste dagen. Die doen steeds meer pijn, net alsof je met een hamer op je nagel hebt geslagen, maar dan in al je vingers en je tenen. Het maakt aankleden niet makkelijker. Sommige dingen kan ik slechter vasthouden, zoals de shampoo fles in de douche die ik telkens weer uit mijn handen voel glijden. Maar vooral Jonas helpen met schoenen en ritsen is bijna niet te doen. En een mandarijntje pellen gaat niet meer zonder mes. Het is iets wat bij chemo hoort, dus kan ook bij de volgende chemo blijven of verergeren. Verder wordt de volgende chemo beter verdragen door de meeste mensen. Maar ja, je krijgt hem wel twaalf weken elke dinsdag. Dus geen herstel week. En oh ja de neuropathie, die moet je tijdig aangeven, want dan kunnen ze ingrijpen, en anders kan het blijvend zijn. Mijn hoofd duizelt er van. Ga ik dat aankunnen? Tja, ik heb geen keus, ik moet en wil beter worden.

Het eind van de week krijgen we een telefoontje met nog wat abstract maar goed nieuws, de tumor is van 2,3 naar 1,0cm gekrompen. De rest van de uitslag volgt maandag bij de chirurg. Maar dit gaan we vieren met de rest van de cake en overheerlijke brownies die een collega gebracht heeft. En ook komt mijn vader met vlaai voor zijn 75e verjaardag. We kleden ons netjes aan, pruik op, en vieren samen een feestje. Papa heeft ook een lekkere maaltijd met gebraden kip meegenomen. En op zaterdag bestellen we een maaltijd van Villeneuve. We laten het ons goed gaan, genieten samen en ik zal niet afvallen van deze week. 

Op zondag is het niet zo’n best weer, maar ik wil even fietsen. En de buren zijn zo lief om even op de kinderen te passen. Mijn benen voelen goed, mijn handen en vingers doen pijn, het is koud en miezert, maar ik geniet. Dit hebben we toch weer gedaan. 

Maandag krijgen we een verdere uitleg van mijn huidige status, en het resultaat van deze eerste chemo van de oncologisch chirurg. Het lijkt er op dat alle artsen het resultaat goed vinden. Nu maar hopen dat dit alles door zet met de volgende chemo. 

Dinsdags maak ik nog even een fikse wandeling met mijn schoonmoeder in de zon. En dan door naar de eerste van de nieuwe chemo. Met de auto, want helaas mag ik met de extra medicatie nu niet deelnemen aan het verkeer. Maar over twee weken zijn we op de helft, dus we gaan er voor. 

Het zijn de kleine dingen die het doen.

Het is soms best eenzaam chemo, want ik ben de eerste week te moe voor gezelschap en te moe om te bellen. Dat is niks voor mij. En vanaf deze derde chemo slaap ik zelfs in de tweede week dagelijks een paar uur overdag. Uit bed komen gaat traag, net als alles, de tijd glijdt langzaam voorbij, de week na de chemo lijkt een waas. Dus heel veel tijd om er iets van te vinden heb ik ook niet. En er is ook nog eens COVID-19. Ik moet nu echt zorgen dat dat aan ons gezin voorbij gaat. Dus bezoek ontvangen zoals ik dat zou willen, gaat helaas niet. En op anderhalve meter een knuffel geven, is het toch echt niet. Maar van de andere kant loop ik zo ook geen verkoudheid of buikgriep op. Want zoals Niels zegt zonder COVID was het voor mij moeilijker om nee te zeggen tegen bezoek. En heel stiekem denk ik dat wat de richtlijnen nu zeggen ook mijn max aan bezoek is. De week na de derde chemo heb ik helemaal niks afgesproken, en dat was goed, ik heb weer wat meer slaap en rust nodig. Als ik mijn wekker niet zou zetten ‘s middags zou ik gewoon doorslapen. Het is schipperen tussen de verschillende medicijnen om de nare bijeffecten tegen te gaan. Ik heb meerdere momenten overleg met de verpleegkundige, ze geeft aan dat ik het goed doe. Tja, het zijn oplap middelen en die hebben ook bijwerkingen, ik moet zelf aanvoelen of het middel erger is dan de kwaal, en dat terwijl je je zo moe voelt, lastig hoor. Veel slapen, dan gaat het sneller voorbij. Net als vroeger wanneer je op vakantie ging, ogen dicht op de achterbank en voor je het weet ben je op de bestemming. Maar deze reis duurt lang, en ook onderweg zijn er mooie dingen die ik niet wil missen. Mijn zus komt vrijdag helpen, met de was, met Jonas, met een pan erwtensoep, en er gewoon even zijn. Ik hoef niks, zelfs geen thee zetten, zo fijn. Wel wandelen we samen. Het wandelen helpt me zó om me weer een beetje levend te voelen. 

Het weekend met ons gezin was rustig, maar fijn. We hebben op zaterdag op onze eigen manier Halloween gevierd door hagedissen te zoeken bij de Hoge Fronten, het huis te versieren met spinnen, spinnen pannenkoek en chocolade oogballen te eten en heel veel dansjes op Halloween muziek te doen. Lena had de volgende dag een kinderfeestje van een klasgenootje en Jonas kon spelen bij een vriendinnetje. Dat was heel fijn, want na een fietstochtje om de berg was ik iets te moe en heb ik de rest van de zondag geslapen. Jonas en Lena hebben even gewoon een speel moment alsof er niks aan de hand is, ik slaap, en Niels heeft heel even een moment voor zichzelf. 

Hoewel ik door Corona nu veel minder mis dan in een ander jaar, omdat alles anders is, blijft ik het moeilijk vinden dat ik niet meer alles kan zoals ik zou willen. Ik word er soms verdrietig van als ik hele kleine gewone dingen moet missen. Bijvoorbeeld werken, ik mis het dat ik goed kan nadenken, een bijdrage kan leveren aan leuke projecten, maar ook het gewoon even naar de markt gaan, even boodschappen doen, of als Jonas me vraagt of ik hem toch weer eens naar Noach kan brengen. Bij de kinderopvang binnen gaan is nu met Corona geen goed idee. Als ik uitleg dat het niet kan vanwege Corona, concludeert hij dat het maar lang duurt met dat knobbeltje. Hmm, hij legt die link dus ook al. In de tweede week na de derde chemo probeer  ik gewoon een keer mee naar Noach te fietsen, het lukt meen dat doet hem evenveel plezier als mezelf. Ik wordt uitgezwaaid met al zijn energie, daar zou de koning jaloers op zijn. Ja ik besef dat de klok doortikt, dat ik kleine dingen mis, als de kinderen gaan vliegeren met Niels of spelen met vriendjes… maar na afloop wat fotos’s krijgen en verhalen horen geeft me wel weer vertrouwen dat ik dat straks wel weer allemaal kan meemaken. En een voordeel van Corona is dat Niels wel veel thuis aan het werk is en daardoor kunnen we samen lunchen, of een wandeling maken en dat is fijn.

Hoewel ik in de tweede week na de derde chemo wel weer wat met mensen afspreek valt het me tegen hoe ik me voel. Mijn smaak blijft vies, ik voel me nog moe en slaap me onnozel. Niels vindt me juist fitter, maar zo voelt het niet voor mij. Ik verheug me op een online meeting met mijn team, en was even teleurgesteld toen deze niet doorging. Maar ik kreeg veel lieve mailtjes en de dag er na was ik er toch even bij, en ook kon ik bij een andere informatieve meeting zijn van het werk. Hoewel ik geen actieve bijdrage kan leveren, geniet ik er van als ik in elk geval wat mee krijg, ik ben dankbaar voor deze leuke baan. Ook ben ik bij een online meeting met het Weike, een projectgroep uit de buurt om een natuurlijke ontmoetingsplek te realiseren. Hoewel ik weinig actief kan bijdragen hieraan is het gezellig en lijk ik zelfs wat ideeën te kunnen aandragen. En dat mee kunnen doen, geeft me een ontzettend goed gevoel.

Als het dan halverwege de week wat beter gaat met mijn energie begint de ellende helaas weer met wondjes in mijn mond. Net nu ik weer wat smaak terug krijg en zin heb in dingen, doet veel eten me weer pijn. Gelukkig heb ik het wat beter onder controle door ontelbaar keren met zout water spoelen en veel rust. Maar het blijft moeilijk om tegen mijn vader te zeggen dat ik na de lunch moet slapen en hij dus pas welkom is na 15u. Maar hij komt gewoon met zijn vriendin en brengt een grote pan pastasaus mee. Na het eten lig ik moe maar voldaan op de bank terwijl Niels de kinderen onder de douche zet. Het is fijn om ze even te zien. De dag erna komen mijn schoonouders helpen. Ik vind het gezellig, maar slaap weer een gat in de dag. Het is lastig een balans te zoeken in gezelschap, buiten zijn op een moment dat het licht is, en slapen. Maar ‘s avonds halen we kibbeling met friet en doen we even alsof we samen uiteten. Ik zet er zelfs even mijn pruik voor op. We vergeten allemaal even dat die haren niet echt zijn. Zaterdag komt de zus van Niels, we hebben al wat gewandeld als ze komen. Na de lunch in de tuin en even buiten spelen ga ik weer naar bed. Ik slaap tot ze weer gaan en alles is opgeruimd. Het gras is blad vrij, en dat is fijn, maar wanneer zou ik dat weer gewoon zelf kunnen doen?

Zondag fiets ik een klein rondje met Niels en de kinderen in de kar. Mijn benen voelen zwaar en ik ben duidelijk minder fit. Dus 15km is genoeg. Maar maandag doe ik er nog een lusje bij. Misschien was het de gezelligheid van Niels en Irmo die me kon afleiden, maar het was fijn en geeft moed. We lunchen samen in tuin. En de verrassing van deze dag zijn croissants in opdracht van Floor en chocolade van Irmo. Ik eet naast de boterhammen flink van het lekkers nu het me smaakt. Alles is weer net op tijd wat beter. Hoppa, klaar voor chemo 4. De laatste van deze rit. Daarna nog 12 weken een ander cocktail. Maar nu eerst dit even ondergaan.