Month: October 2020

De avond dat ik mijn vorige blog postte stond ik voor de spiegel mijn tanden te poetsen en haalde mijn hand door mijn haar… oeps het laat los. Ja, ze zeggen dat het uit gaat vallen, dus ik wist het wel. Maar als je dan merkt dat je haren loslaten, schrik je toch. Het voelde voor mij dan ook echt letterlijk als loslaten, en als ik nou ergens moeite mee heb dan is het ‘los laten’. En dat is wat ik nu echt moet gaan doen, en dat is confronterend, emotioneel en dood vermoeiend. 

Zenuwachtig zit ik de dag er na in de stoel bij de chemo, ik heb de ochtend de ramen gewassen samen met de poetshulp. Ik moet in beweging blijven, dus dit is vandaag mijn workout. Dan kan ik tenminste goed naar buiten kijken de komende week. Mijn bloedwaarden zijn goed, de arts zegt dat het goed gaat, ik voel me ook goed, op mijn loslatende haar na denk ik dan, maar toch ben ik zenuwachtig want wat zal deze chemo met mijn lichaam doen? Niks is zeker.

De chemo gaat goed, en zoals de arts zei ‘als je hier heen kan fietsen, kan je na de chemo ook terug fietsen’, dus dat doe ik. Direct na de chemo gaat alles weer langzaam voorbij in een soort van waas voor mij. Behalve dat ik nu meteen medicatie neem om de misselijkheid onder controle te houden en me continu flink zorgen maak over of mijn haren lang genoeg blijven zitten. Donderdag heb ik pas een afspraak bij de kapper om het af te laten scheren, maar het wordt al flink dunner, is dat nog wel op tijd? Ik slaap wel beter dan na de vorige chemo en de misselijkheid is minder heftig. Toch wordt ik nog steeds verrast door wat me nu wel of niet smaakt. 

Gelukkig wordt ik donderdag wakker met nog best wat haren. Samen met mijn tante ga ik naar de kapper. Ik voel me sterk want we zijn op tijd, ik heb nog best wat haar, en de pruik die ik gekozen heb, zit best goed. Ze beginnen mijn haren te knippen, dat is gek, zo kort. Ik laat ze ook 3 plukken in een elastiekje binden. Een voor Lena, dat had ze gevraagd, dan ook maar een voor Jonas en een reserve. Dan wordt het gewassen en wordt het gemillimeterd met de tondeuse. Helemaal kaal is te confronterend zeggen ze en het kan pijn doen omdat de haarvaatjes verstopt en ontstoken raken. Tja doe dat dan maar niet. Het gemillimeterde resultaat is eigenlijk best stoer. Ik had toch militair moeten worden, denk ik nog. Dan wordt de pruik verder in model geknipt, en pas ik nog wat mutsjes. Het is ontspannen en gezellig met mijn tante. Wel vind ik het spannend of Lena de pruik accepteert. Want voor haar doe ik het vooral. Als we haar ophalen bij de BSO zeggen we niks, halverwege de terugweg vraag ik haar wat ze van mijn haar vindt… ‘oh mam, is dat je pruik, laat me eens kijken, ik had het nog helemaal niet gezien!’ was haar eerste reactie. Ze wil even voelen, ‘het voelt wel gek mam, hoe voelt het voor jou?’. Ja voor mij voelt het ook gek. De volgende dag breng ik Lena met pruik naar school, zoals ze gevraagd had. Ik ben blij dat dit deel goed is gegaan. 

Vrijdag ben ik heel moe, de dag bij de kapper was iets te veel, ‘s avonds voel ik dat mijn wang geïrriteerd is en mijn hoofdhuid doet heel erg pijn. Zaterdag gaat het niet veel beter. Ik stap onder de douche en de speciale shampoo verzacht de pijn op mijn hoofd, maar ik spoel voor mijn gevoel al mijn haren van me af, of nog meer… het voelt alsof ik alle haren van een labrador die flink in de rui is over me heen spoel. Het douche putje is overladen met haren… Die middag komt een goede vriend vanuit Drenthe langs en ik doe mijn best me goed te houden, maar kom er achter dat mee wandelen en kletsen me zelfs te veel is. Ik draai om, loop alleen terug en duik mijn bed in. Die avond is zelfs op de bank zitten me te veel. Ik pak de kalender om te kijken wanneer mijn vader en mijn zus het kunnen komen helpen, ik lees ‘herfstvakantie Lena en Marike’ en dan stort ik in. Wat is er nog over als je niet eens meer de energie hebt voor hulp of een babbeltje met mensen die gezellig langskomen… hoeveel moet ik los laten? De tweede week na de chemo zou toch het moment moeten zijn dat het beter zou gaan? En dit is pas de tweede chemo… hoe ga ik dit volhouden? Zondag doe ik niks. Maandags heb ik een kort bezoekje van een vriendin uit Utrecht, ze brengt me namens een groep lieve vriendinnen een enorm zachte en warme knuffel deken voor op de bank. Ik voel me weer even wat beter en wandel met Niels in het bos van Neercanne en de zon schijnt, het lijkt wel even vakantie. Op dinsdag ben ik bij een online teammeeting van mijn werk, ik wordt er blij van mijn collega’s te horen vertellen over de leuke dingen waar ze aan werken. Maar hoe graag ik het ook doe, toch kosten die leuke dingen me wel energie. Ik laad me dagelijks op voor een klein wandelingetje, maar ook duik ik elke middag onder de wol. Het is herfstvakantie, waardoor een aantal me mensen graag even opzoeken, maar ik trek het totaal  niet. En dit zou de goede week moeten zijn… ik had gehoopt met Lena nog wat leuks te doen, maar ze moet elke dag naar de BSO. Gelukkig kan ze ook een dag spelen bij een vriendinnetje, ik krijg gezellige foto’s van taart bakkende giebelende meisjes en geniet van haar plezier! Ik hoop telkens dat het moment komt dat ik me fitter voel, maar helaas voel ik me elke dag een beetje slechter. Soms heb ik zelfs de fut niet om te reageren op de lieve appjes, en bellen gaat al helemaal niet. Eind van de week bel ik maar weer met het ziekenhuis. Ik heb een loopneus net als de kinderen, mijn mond is geïrriteerd, praten gaat moeilijk, ik kan mijn mond nog maar nauwelijks openen en mijn linker amandel zo dik dat slikken bijna niet meer gaat, en het wordt maar niet beter. De verpleegkundige aan de telefoon stelt me gerust dat dit er echt bij hoort, ze hebben er geen lapmiddel voor, veel slapen, veel zout spoelen, kopjes salie water en kamille thee en rusten is het enige wat ik kan doen. En in veel gevallen gaat het wel weer over voor de volgende chemo. Nou dat hopen we dan maar. Mijn vader en zijn vriendin komen met een auto vol boodschappen, ook hebben ze voor me gekookt. Hoe graag ik ook zou willen is samen eten me te veel, dus eind van de middag rijden zij weer naar huis en lig ik op de bank. Het lijkt er in het weekend op dat het wat beter gaat, ik maak weer een wandeling met een vriendin en klets weer fijn, maar zondag houd ik me toch maar rustig. 

Maandag wordt ik wakker en gaat het ineens echt voelbaar beter, ik kan mijn mond weer verder open doen. Ik heb meer eetlust en ik wil wel fietsen! Dus dat doe ik, een uurtje in de zon met Niels. Ik wil via de Mathieu van der Poel Allee, dat is zo’n mooi weggetje, misschien kan ik dat nu nog. Niels twijfelt tot we de Bemelerberg opgereden zijn. We doen het gewoon. En dat was genieten. Na een uur zijn we weer thuis, ik douch, lunch en ga slapen. We hebben 4 van de 20 weken chemo gehad, dat is al een vijfde! Ik ben weer even mezelf en voel me opgeladen voor de volgende chemo. 

De arts legt uit, we beginnen met chemo, dan operatie, daarna bestralen en dan mogelijk weer chemo. Starten met chemo heeft voordelen. De tumor is snel delend, dus als er al wat in je systeem zit, pakken we dat meteen mee. En twee, we kunnen monitoren wat de chemo met de tumor doet, wat niet meer kan als je eerst opereert. En de chemo kan direct gestart, je hoeft niet te wachten op herstel na de operatie. En als de chemo goed werkt en de tumor kleiner wordt is de operatie mogelijk minder ingrijpend. Het klinkt bijna alsof er geen nadelen aan zitten. Maar ergens ben ik er wel bang voor.

Ja hoe voelt dat nou chemo? Niemand weet het, want het is bij iedereen anders… Wat gebeurt er dan in je lijf? Niemand weet het, want het is bij iedereen anders… Wat is de impact op je conditie? Niemand weet het, want het is bij iedereen anders…Hoe snel herstel je? Niemand weet het, want het is bij iedereen anders… Ze kunnen wel een lijstje met algemene bijwerkingen geven: misselijkheid, vermoeidheid, haaruitval, neuropathie, maar dat is meestal van tijdelijke aard. Dan zijn er nog wat mogelijke blijvende bijwerkingen zoals vervroegd in de overgang raken en verhoogd cardiovasculair risico. En bij de chemo die ik het eerste krijg voelen de meeste mensen zich de tweede week weer wat beter. Ok… dus ik heb werkelijk geen idee wat het gaat betekenen, maar eigenlijk maakt het ook niet uit, want het moet gewoon.

En dan zit je daar in de stoel. Ik heb mijn best gedaan tot de laatste dag mijn fitheid zo goed mogelijk te houden. Dat is in elk geval iets wat ik zelf kon doen. Maar nu zal ik me moeten overgeven aan de specialisten. Ik zit daar met gelijkgezinden allemaal dappere mensen die verder willen. Vanwege Corona mag er niemand mee naar de kamer waar je de chemo krijgt toegediend. Ik hoor andere mensen vragen stellen, merk dat ook zij het spannend vinden. Ik ben niet de enige waarvoor het de eerste keer is, maar iedereen zit daar omdat ze willen leven, leven na de chemo. Maar dat is dan in eens heel ver weg, want nu denk ik aan over een uur, en morgen, hoe zal ik reageren op mijn chemo? Kan ik dat wel aan?

Ik voel spanning als voor een toertocht, een flinke fietstocht, je staat nu aan de start en je wil naar de finish, maar je bent er nog niet. Alleen deze tocht kent veel moeilijke stukken, en je weet nog niet waar die zitten en je weet ook nog niet hoe de omstandigheden zijn die de route zo kunnen beïnvloeden. En na deze tocht volgen er na wat herstel tijd nog wat tochten, de komende twintig weken worden bikkelen.

Het infuus wordt geplaatst in mijn arm. Ik blader in de Flow die een lieve vriendin me nog even heeft gebracht. Mooie plaatjes, mooi design, tot veel lezen kom ik niet, wat is dit spannend. ‘Eerst zullen we spoelen, dan chemo 1 doxo…’ zegt de verpleegkundige. ‘Maar ik kreeg toch Adriamycine?’ zeg ik verschrikt. ‘ Oh, ja soms hebben chemo’s meerdere namen’, antwoordt ze. Ze controleert mijn naam en geboortedatum, gelukkig. Dat zit dan wel goed, denk ik. ‘Daarna weer spoelen, en dan chemo 2 cyclofosfamide, en weer spoelen.’ Ze hangen een rood en een kleurloos zakje aan de infuus paal. Hmm, geen groene soldaatjes. Ik zag niet dat het eerste spoelen geëindigd was, maar zodra de chemo mijn lichaam bereikte voelde ik wat prikkelen in mijn neus. 

Dan komt een andere verpleegkundige die vertelt dat ze ook nog anti-misselijkheidsmedicatie zullen toedienen. Daarvan kan ik tintelingen krijgen, als het te veel wordt moet ik het maar zeggen, dan wordt het de volgende keer langzamer toegediend. Ik voel al mijn haarvaatjes veranderen. En dan druppelt de chemo en druppelt de tijd. Ik ben niet misselijk denk ik dan. Ik voel me wel anders. Ik kan mijn gevoel niet omschrijven. Opgelucht  verlaat ik de ruimte als het klaar is. Niels wacht op me in de wachtkamer.

Buiten gekomen schijnt de zon fel. Gelukkig vindt Niels dat ook, dus dat is gewoon de najaars zon. Ik fiets naar huis, ik voel me loom, mijn reacties zijn traag, maar ik fiets gewoon. Wat fijn.

De nacht er na ben ik misselijk en bang. Ik neem medicatie tegen de misselijkheid. Maar nog geen kwartier later moet ik spugen. Ik voel me slecht. Dan gaat de wekker. Goh ik heb toch nog geslapen. De kinderen worden naar school gebracht. Ik eten paar hapjes yoghurt en neem weer medicatie, dexamethason, om mijn immuunsysteem te boosten. En dat spul tegen de misselijkheid. Ik voel me alsof ik er wel ben, maar alsof mijn film vertraagd afspeelt terwijl de rest van de wereld door draait op eigen tempo.

Mijn schoonmoeder weet me op te peppen en we gaan naar een afspraak voor een pruik. Dat is emotioneel en inspannend. De rest van de dag gaat langzaam aan me voorbij. Ik heb geen fut om wat te lezen, te bellen of wat dan ook. Ik ben niet mezelf. 

Hoewel ik me er elke dag toe zet ‘s ochtends mee te gaan naar school, en ‘s middags een stukje te gaan wandelen, verkeer in een soort permanente staat van wagenziekte en voel ik me gedrogeerd, suf van de medicatie. Zelfs als ik alleen maar bel met mijn zus of een vriendin merk ik dat ik het gesprek na 15 minuten niet meer kan volgen.

Na het weekend gaat het wat beter, inderdaad de tweede week. Maar hoewel ik na een uur gezellig zoomoverleg bijwonen een flinke wandeling maak en me best fit voel, krijg ik woensdag de rekening. Dat was wat te veel. Zoek je balans zeggen mensen, tja welke balans, elke dag is anders. 

Als mijn vader me opzoekt en we bij Slavante zitten lijkt het even een gewoon uitstapje, even vergeet ik dat het niet gewoon verlof is. Idem wanneer ik met mijn zus mutsjes aan het passen ben. De kapper vraagt wat voor kanker ik eigenlijk heb… ik realiseer me dat het over mij gaat. De momenten waarop ik me goed voel en alles vergeten ben, ben ik even de oude marike.

Op zondag durf ik mijn gravel fiets te pakken, een genot om met Niels door het heuvelland te fietsen. Hij zet alles klaar, sleept 35kg kinderen mee in de fietskar en ruimt alles op. Ik voel me fantastisch, 25km gefietst, ik heb er van genoten! Ik ben klaar voor dinsdag: chemo 2. Maar ook nu weer is het spannend.

• 

• 

De kinderen vertellen we het meteen, we zijn zelf heel open en willen het op een begrijpelijke manier delen, zodat ze ook begrijpen als wij eens verdrietig zijn. Dus we vertellen: mama heeft iets in haar borst wat eruit moet, daarom gaan de dokters in het ziekenhuis haar een drankje geven waarvan ze wel ziek wordt, maar uiteindelijk wordt ze dan weer beter.

En dan zit ik op de bank met Lena (6 jaar) Heidi te kijken en vraagt ze hoe haar ouders zijn dood gegaan. Ik wist het niet meer zeker, maar volgens mij was de papa omgekomen bij een brand en de mama vervolgens gestorven van verdriet. Het is even stil en dan kijkt ze me aan. ‘Mama, heb jij eigenlijk kanker?’ Tja, wat zeg je dan… ik ben maar eerlijk en antwoord ja. ‘Maar dat had de mama van Tygo ook, en die ging dood’, zegt ze verschrikt. Dat is de mama van een klasgenootje die ze afgelopen jaar begraven hebben, dat heeft ze intens beleefd met de klas. Ja, zei ik, ‘maar die mama had het heel vaak gehad en ik heb het maar 1 keer.’ ‘Bij zijn mama gaven ze ook een drankje, maar de soldaatjes in dat drankje konden niet goed meer vechten tegen de kanker’, zegt ze dan. Ik probeer haar gerust te stellen: ‘Maar bij mij vechten ze wel goed, en de dokters hebben heel veel geleerd hoe ze goede soldaatjes maken’, vertel ik haar. Ik pak haar stevig vast en ook Jonas (3 jaar) kruipt dichter tegen me aan.

Het is dat weekend dat we nog eens lekker samen fietsen door het Heuvelland, ik op mijn super fijne gravel fiets en Niels met de kinderen in de weehoo. Ze genieten en kwebbelen honderduit. Ze zien de toren van Margraten en vragen waarom die daar staat. Niels legt ze uit dat daar de dappere soldaten liggen die gevochten hebben tijdens de Tweede Wereldoorlog en ons land hebben bevrijd. We picknicken bij een ander monument waarbij een oude luchtfoto van Margraten staat. ‘Kijk’, zeg ik, ‘elk puntje is een kruisje, en bij elk kruisje ligt een soldaat’.

Tijdens het eten vraagt Jonas welke kleur soldaatjes eigenlijk hebben. Automatisch denken wij aan de uniformen in bruin, groen, maar ik zeg ‘wat denkt jij eigenlijk?’. Vol overtuiging zegt hij ‘GROEN!’. Dat is zijn lievelingskleur. Dus ik zeg, ‘dat denk ik ook’, en hij lijkt opgelucht.

Op een ander moment dat weekend kijkt Jonas zorgelijk naar zijn been en zegt, ‘mama, de soldaatjes vechten niet zo goed meer tegen mijn water wratjes, ze zitten er nog steeds’. Gelukkig helpt Lena door hem gerust te stellen dat het bij haar ook heel lang, wel een half jaar, heeft geduurd, maar dat de waterwratjes nu bij haar helemaal weg zijn. Ik leer er van, het kan lang duren, en lang voelen, maar heb vertrouwen in sterke soldaatjes.

Vanaf het moment dat ik hoorde dat het ding in mijn borst kwaadaardig en snelgroeiend was ging alles in een stroom versnelling. We belden onze dierbaren vanaf een bankje met uitzicht op de Pietersberg in de zon. Er was verdriet, ongeloof, angst… maar vooral ook een heleboel geregel. Het lijkt wel alsof dat laatste je op de been houdt. We hebben het leven gevierd met een etentje bij Villeneuve, we genoten met zijn viertjes. De dag er na begon mijn weekend, een dagje met Jonas, Lena naar school. Normaal gezellig met Jonas naar de markt, koffie drinken, spelen, bezoekje aan de bieb, beetje in de tuin rommelen. Dus ook deze vrijdag deden we dat. Nog eventjes mijn werkmail checken… ziek gemeld, oh ja het was echt waar… maar ik ben nog helemaal niet ziek? Het weekend was een heerlijk zomers weekend met het gezin, we genoten alsof het een heel bijzondere vakantie was. We fietsten samen en ik verbrak nog even wat PR’s op Limburgse klimmetjes. Strava vertelde me dat ik inderdaad zo fit was als ik me voelde. Alleen zit er iets verkeerds in mijn borst. De week erna wilde ik gewoon werken, maar ik werd geleefd door de ziekenhuis afspraken.