Kleine ongemakken maar ook goed nieuws

De laatste chemo van de eerste kuur. Het blijft spannend als ik in de stoel aan het infuus zit, maar alles gaat weer goed. Ik krijg een cola tegen de misselijkheid en het helpt me, dus dat is fijn. De middag en avond na de chemo voelen zwaar, maar we genieten van de maaltijd die mijn tante heeft klaar gemaakt. Het is fijn dat ze er is, de kinderen vinden het ook gezellig. Maar ik ben moe, en duik snel mijn bed in wanneer ze weer weg is. Zo voelt het ook de volgende dag, moe en zwaar. Maar de misselijkheid heb ik met de medicatie nu redelijk onder controle. Omdat het nu korter licht is wandel ik een klein stukje na de lunch, maar ik voel me niet lekker en blijf dicht bij huis. ‘s Avonds plak ik er nog een klein stukje aan met de kinderen met een lampion, het is tenslotte Sint Maarten. Lena merkt de sterren op en zegt dat dat allemaal dode mensen zijn, ‘Zoals de mama van Tygo, mijn oma en jouw oma, toch? En als ze knipperen, geven ze een seintje, zullen we terug zwaaien, mam?’. Thuis krijgen de kinderen een warme chocolademelk, maar ik moet er niet aan denken. 

Elke dag breng ik Lena naar school. Dat is fijn, ook al fiets ik voor spek en bonen mee en laat ik alles aan Niels over, maar de kinderen hebben het gevoel dat ik ze breng, en ik stiekem ook. Jonas vraagt of ik hem nog eens wil brengen. Maar dat kan niet, het compromis is dat ik tot aan de brug mee fiets, daarna zwaai ik tot ik ze niet meer kan zien. Dit wordt geaccepteerd, mits ik echt tot aan de brug mee fiets, 3 meter eerder stoppen betekent protest van Jonas en trillende trommelvliezen voor Niels. Ik wil eigenlijk zelf even wat strooigoed halen, en rijd terug even langs de Cobben, onze super leuke mini supermarkt om de hoek. Er staan geen fietsen, met een blik door de deur zie ik ook niemand bij de kassa. Het lijkt niet druk, dus ik durf het aan. Maar met pruik, bril en mondkapje is het geklungel, het blijft allemaal maar net zitten. Zodra ik binnen stap en het karretje ontsmet beslaat mijn bril. Het karretje voelt zwaar… ik merk de achteruitgang ook aan alles, denk ik nog… tot ik toch maar even mijn bril af zet en zie dat ik twee karretjes vooruit duw. Gelukkig helpen de mensen van de winkel me en ben ik al gauw met strooigoed en Sinterklaas versiering weer buiten. Pfff die Corona maakt het me niet gemakkelijker.

Een vriendin brengt eten waarvan we 2 dagen smullen. We voelen ons verwend, en genieten er van dat we niet hoeven te koken, en regelen. De week gaat zo toch wat sneller voorbij. Het weekend begint zonnig en ik voel me best goed, ik draag zelfs Jonas een stuk op mij rug en dat voelt goed. Dan komen oude buren en die vinden me er goed uit zien, de kinderen spelen samen en alles lijkt gewoon. Maar ik lig de rest van de middag in bed. De zondag een MRI… ergens vind ik het toch wel spannend. We moeten vroeg op en alles gaat langzaam, maar ik fiets naar het ziekenhuis. De fietsenstalling is dicht, en alles is dicht en stil in het ziekenhuis. Ik kijk nog eens in de afspraken brief of we echt wel goed zitten, Niels moet er om lachen. Dan komt er iemand me halen, ik kleed me om en krijg weer een infuus. Ik heb op aanraden van de vorige verpleegkundige nu een lekker vest aan, zodat ik me niet hoef te bedekken met een ziekenhuis handdoek tot aan de MRI, en het ligt in de MRI ook wel fijn met je eigen zachte vest. Als ik goed en wel in MRI lig, vraagt de verpleegkundige mijn geboorte datum, tja lekker handig als ik nu de verkeerde persoon ben. Dan start de herrie van de MRI, naar het einde toe spuiten ze de radioactieve contrastvloeistof in. Ik wordt er stik misselijk van. Maar wat kan ik doen, als ik nu op het balletje voor hulp knijp  moet alles nog een keer…. dus ik probeer mijn ademhaling onder controle te houden, dit is niet fijn. Gelukkig gaat het geluid voorbij, en komt de man me verlossen uit de tunnel, van het infuus. Ik ben zo misselijk dat ik de deur naar het omkleed hokje niet kan vinden. We hebben niks te eten of te drinken mee, er is nergens wat te koop, en de automaat weigert onze pasjes. Maar na een tijdje stap ik toch op de fiets naar huis. Ik voel me de rest van de dag ellendig. Wel geniet ik van de soep en klus hulp van vrienden, maar ik slaap vooral veel.

Ik heb zin in cake en geen fabrieks cake… dus ik ga een cake bakken. Voelt als spijbelen, maar nadat ik alles heb klaar gezet, zit ik even uit te rusten op de bank, en hoppa er is weer een uur voorbij. Het vasthouden van de mixer is zwaar… het voelt alsof het deeg dikker is dan normaal, mijn handen voelen stijf. Maar het resultaat is er, het huis ruikt even later naar cake. En we vieren die avond de laatste week van de eerste chemo met cake als dessert. Nu maar hopen dat we ook een goede MRI uitslag krijgen, maar het wachten daarop is lang. Ik merk dat ik er gespannen van wordt. Ik heb ook wel erg veel zorg afspraken deze week die het struisvogels wat moeilijk maken. 

Woensdags krijg ik een cadeautje. Dankzij de Corona beperkingen die Rutte heeft opgelegd, mogen er maar twee mensen in de yoga studio aanwezig zijn. Sinds de chemo is het voor mij te risicovol naar de zaal te gaan, dus volg ik online les. Maar nu wordt er geloot welke twee deelnemers er naar de studio mee mogen, en dat ben ik deze woensdag! Het is een genot en voelt als een uitstapje om een ochtend ergens anders te mogen zijn. Ik geniet met volle teugen en voel me opgeladen als ik weer thuis ben.

De verpleegkundige belt om te checken hoe het gaat en de info en bijwerkingen van de volgende chemo nog eens te bespreken. Ik heb vooral steeds meer last van mijn nagels de laatste dagen. Die doen steeds meer pijn, net alsof je met een hamer op je nagel hebt geslagen, maar dan in al je vingers en je tenen. Het maakt aankleden niet makkelijker. Sommige dingen kan ik slechter vasthouden, zoals de shampoo fles in de douche die ik telkens weer uit mijn handen voel glijden. Maar vooral Jonas helpen met schoenen en ritsen is bijna niet te doen. En een mandarijntje pellen gaat niet meer zonder mes. Het is iets wat bij chemo hoort, dus kan ook bij de volgende chemo blijven of verergeren. Verder wordt de volgende chemo beter verdragen door de meeste mensen. Maar ja, je krijgt hem wel twaalf weken elke dinsdag. Dus geen herstel week. En oh ja de neuropathie, die moet je tijdig aangeven, want dan kunnen ze ingrijpen, en anders kan het blijvend zijn. Mijn hoofd duizelt er van. Ga ik dat aankunnen? Tja, ik heb geen keus, ik moet en wil beter worden.

Het eind van de week krijgen we een telefoontje met nog wat abstract maar goed nieuws, de tumor is van 2,3 naar 1,0cm gekrompen. De rest van de uitslag volgt maandag bij de chirurg. Maar dit gaan we vieren met de rest van de cake en overheerlijke brownies die een collega gebracht heeft. En ook komt mijn vader met vlaai voor zijn 75e verjaardag. We kleden ons netjes aan, pruik op, en vieren samen een feestje. Papa heeft ook een lekkere maaltijd met gebraden kip meegenomen. En op zaterdag bestellen we een maaltijd van Villeneuve. We laten het ons goed gaan, genieten samen en ik zal niet afvallen van deze week. 

Op zondag is het niet zo’n best weer, maar ik wil even fietsen. En de buren zijn zo lief om even op de kinderen te passen. Mijn benen voelen goed, mijn handen en vingers doen pijn, het is koud en miezert, maar ik geniet. Dit hebben we toch weer gedaan. 

Maandag krijgen we een verdere uitleg van mijn huidige status, en het resultaat van deze eerste chemo van de oncologisch chirurg. Het lijkt er op dat alle artsen het resultaat goed vinden. Nu maar hopen dat dit alles door zet met de volgende chemo. 

Dinsdags maak ik nog even een fikse wandeling met mijn schoonmoeder in de zon. En dan door naar de eerste van de nieuwe chemo. Met de auto, want helaas mag ik met de extra medicatie nu niet deelnemen aan het verkeer. Maar over twee weken zijn we op de helft, dus we gaan er voor. 

Het zijn de kleine dingen die het doen.

Het is soms best eenzaam chemo, want ik ben de eerste week te moe voor gezelschap en te moe om te bellen. Dat is niks voor mij. En vanaf deze derde chemo slaap ik zelfs in de tweede week dagelijks een paar uur overdag. Uit bed komen gaat traag, net als alles, de tijd glijdt langzaam voorbij, de week na de chemo lijkt een waas. Dus heel veel tijd om er iets van te vinden heb ik ook niet. En er is ook nog eens COVID-19. Ik moet nu echt zorgen dat dat aan ons gezin voorbij gaat. Dus bezoek ontvangen zoals ik dat zou willen, gaat helaas niet. En op anderhalve meter een knuffel geven, is het toch echt niet. Maar van de andere kant loop ik zo ook geen verkoudheid of buikgriep op. Want zoals Niels zegt zonder COVID was het voor mij moeilijker om nee te zeggen tegen bezoek. En heel stiekem denk ik dat wat de richtlijnen nu zeggen ook mijn max aan bezoek is. De week na de derde chemo heb ik helemaal niks afgesproken, en dat was goed, ik heb weer wat meer slaap en rust nodig. Als ik mijn wekker niet zou zetten ‘s middags zou ik gewoon doorslapen. Het is schipperen tussen de verschillende medicijnen om de nare bijeffecten tegen te gaan. Ik heb meerdere momenten overleg met de verpleegkundige, ze geeft aan dat ik het goed doe. Tja, het zijn oplap middelen en die hebben ook bijwerkingen, ik moet zelf aanvoelen of het middel erger is dan de kwaal, en dat terwijl je je zo moe voelt, lastig hoor. Veel slapen, dan gaat het sneller voorbij. Net als vroeger wanneer je op vakantie ging, ogen dicht op de achterbank en voor je het weet ben je op de bestemming. Maar deze reis duurt lang, en ook onderweg zijn er mooie dingen die ik niet wil missen. Mijn zus komt vrijdag helpen, met de was, met Jonas, met een pan erwtensoep, en er gewoon even zijn. Ik hoef niks, zelfs geen thee zetten, zo fijn. Wel wandelen we samen. Het wandelen helpt me zó om me weer een beetje levend te voelen. 

Het weekend met ons gezin was rustig, maar fijn. We hebben op zaterdag op onze eigen manier Halloween gevierd door hagedissen te zoeken bij de Hoge Fronten, het huis te versieren met spinnen, spinnen pannenkoek en chocolade oogballen te eten en heel veel dansjes op Halloween muziek te doen. Lena had de volgende dag een kinderfeestje van een klasgenootje en Jonas kon spelen bij een vriendinnetje. Dat was heel fijn, want na een fietstochtje om de berg was ik iets te moe en heb ik de rest van de zondag geslapen. Jonas en Lena hebben even gewoon een speel moment alsof er niks aan de hand is, ik slaap, en Niels heeft heel even een moment voor zichzelf. 

Hoewel ik door Corona nu veel minder mis dan in een ander jaar, omdat alles anders is, blijft ik het moeilijk vinden dat ik niet meer alles kan zoals ik zou willen. Ik word er soms verdrietig van als ik hele kleine gewone dingen moet missen. Bijvoorbeeld werken, ik mis het dat ik goed kan nadenken, een bijdrage kan leveren aan leuke projecten, maar ook het gewoon even naar de markt gaan, even boodschappen doen, of als Jonas me vraagt of ik hem toch weer eens naar Noach kan brengen. Bij de kinderopvang binnen gaan is nu met Corona geen goed idee. Als ik uitleg dat het niet kan vanwege Corona, concludeert hij dat het maar lang duurt met dat knobbeltje. Hmm, hij legt die link dus ook al. In de tweede week na de derde chemo probeer  ik gewoon een keer mee naar Noach te fietsen, het lukt meen dat doet hem evenveel plezier als mezelf. Ik wordt uitgezwaaid met al zijn energie, daar zou de koning jaloers op zijn. Ja ik besef dat de klok doortikt, dat ik kleine dingen mis, als de kinderen gaan vliegeren met Niels of spelen met vriendjes… maar na afloop wat fotos’s krijgen en verhalen horen geeft me wel weer vertrouwen dat ik dat straks wel weer allemaal kan meemaken. En een voordeel van Corona is dat Niels wel veel thuis aan het werk is en daardoor kunnen we samen lunchen, of een wandeling maken en dat is fijn.

Hoewel ik in de tweede week na de derde chemo wel weer wat met mensen afspreek valt het me tegen hoe ik me voel. Mijn smaak blijft vies, ik voel me nog moe en slaap me onnozel. Niels vindt me juist fitter, maar zo voelt het niet voor mij. Ik verheug me op een online meeting met mijn team, en was even teleurgesteld toen deze niet doorging. Maar ik kreeg veel lieve mailtjes en de dag er na was ik er toch even bij, en ook kon ik bij een andere informatieve meeting zijn van het werk. Hoewel ik geen actieve bijdrage kan leveren, geniet ik er van als ik in elk geval wat mee krijg, ik ben dankbaar voor deze leuke baan. Ook ben ik bij een online meeting met het Weike, een projectgroep uit de buurt om een natuurlijke ontmoetingsplek te realiseren. Hoewel ik weinig actief kan bijdragen hieraan is het gezellig en lijk ik zelfs wat ideeën te kunnen aandragen. En dat mee kunnen doen, geeft me een ontzettend goed gevoel.

Als het dan halverwege de week wat beter gaat met mijn energie begint de ellende helaas weer met wondjes in mijn mond. Net nu ik weer wat smaak terug krijg en zin heb in dingen, doet veel eten me weer pijn. Gelukkig heb ik het wat beter onder controle door ontelbaar keren met zout water spoelen en veel rust. Maar het blijft moeilijk om tegen mijn vader te zeggen dat ik na de lunch moet slapen en hij dus pas welkom is na 15u. Maar hij komt gewoon met zijn vriendin en brengt een grote pan pastasaus mee. Na het eten lig ik moe maar voldaan op de bank terwijl Niels de kinderen onder de douche zet. Het is fijn om ze even te zien. De dag erna komen mijn schoonouders helpen. Ik vind het gezellig, maar slaap weer een gat in de dag. Het is lastig een balans te zoeken in gezelschap, buiten zijn op een moment dat het licht is, en slapen. Maar ‘s avonds halen we kibbeling met friet en doen we even alsof we samen uiteten. Ik zet er zelfs even mijn pruik voor op. We vergeten allemaal even dat die haren niet echt zijn. Zaterdag komt de zus van Niels, we hebben al wat gewandeld als ze komen. Na de lunch in de tuin en even buiten spelen ga ik weer naar bed. Ik slaap tot ze weer gaan en alles is opgeruimd. Het gras is blad vrij, en dat is fijn, maar wanneer zou ik dat weer gewoon zelf kunnen doen?

Zondag fiets ik een klein rondje met Niels en de kinderen in de kar. Mijn benen voelen zwaar en ik ben duidelijk minder fit. Dus 15km is genoeg. Maar maandag doe ik er nog een lusje bij. Misschien was het de gezelligheid van Niels en Irmo die me kon afleiden, maar het was fijn en geeft moed. We lunchen samen in tuin. En de verrassing van deze dag zijn croissants in opdracht van Floor en chocolade van Irmo. Ik eet naast de boterhammen flink van het lekkers nu het me smaakt. Alles is weer net op tijd wat beter. Hoppa, klaar voor chemo 4. De laatste van deze rit. Daarna nog 12 weken een ander cocktail. Maar nu eerst dit even ondergaan.