Weekendje weg

Oh wat heb ik genoten van een weekendje bij mijn tante. Mijn schoonvader haalt mij en de kinderen op en brengt mij naar mijn tante. Van vrijdagavond tot zondag heb ik heerlijk mezelf opgeladen, gebadderd, gewandeld en genikst. Zoals vroeger kom ik binnen in een keuken waar de jachtschotel zoals mijn moeder die maakte in de oven staat te pruttelen en de keuken gevuld is met de geur van vers gebakken cake. Het is heerlijk om alleen maar te hoeven aanschuiven. In de woonkamer staat een luie stoel van waaruit ik het hele weekend geniet van de grote kerstboom, familie gezelschap, veel lekkers en zelfs een goed glas wijn. Het is de eerste alcohol die me smaakt tijdens deze chemo periode. We kletsen, halen herinneringen op, lachen en pinken een traantje weg. Het is ook de eerste keer dat ik er ben nadat we mijn oom begraven hebben in de eerste Corona lockdown weken dit voorjaar. Maar het doet me ontzettend goed even hier te zijn.

Ook de kinderen hebben genoten van een weekend bij opa en oma. Mijn tante brengt ons weer naar huis. Niels heeft een ouderwets weekend met veel fietsen en lekker koken achter de rug. Er staat een heerlijke lasagna te dampen in de oven als we aankomen. Het valt me op dat er weer meer dingen me smaken, wat fijn!

De maandag er na komt het nieuws over de scholen die sluiten… de spanning loopt op, wat zal er met ons gebeuren? Hoe moeten we dat doen met chemo en de dagen er na. Dat is eigenlijk niet te doen met twee kinderen thuis terwijl Niels moet werken… we zijn beide gespannen en hopen als heel veel andere ouders dat er voor ons een uitzondering gemaakt kan worden… 

Dinsdag zegt de poetshulp af vanwege mogelijke Corona besmetting. Gelukkig heb ik de ochtend voor de chemo energie dus doen we het deze week maar zelf. Maar oef wat een geregel is het weer, gelukkig is Niels daar goed in, want in mijn hoofd gaat alles langzaam en inefficiënt. Niels heeft al gauw de aanvragen voor noodopvang voor Jonas de deur uit.  School en BSO voor Lena duurt allemaal wat langer, maar uiteindelijk lijkt de opvang in elk geval op de chemo dagen geregeld, dat geeft lucht.

Dinsdags moet ik weer bloed prikken en dan belt de arts over de uitslagen. Mijn bloed is goed, maar als ik de bijwerkingen vertel blijkt de neuropathie op het randje. Het gevoel in mijn vingers is echt even helemaal weg geweest, woensdagnacht was ik geschrokken omdat ik mijn mutsje niet meer voelde toen ik het goed wilde trekken. Het is pas aan het eind van het weekend weer terug gekomen. Als dat volgende week nog meer is, of iets langer blijft moet ik de arts mailen of bellen, want dan moeten we wel bespreken of er een week zonder chemo tussen moet en daarna moet de dosering  naar 75%. Want zegt ze ‘het lijkt nu niet zo erg maar dit zijn bijwerkingen die wel eens niet over kunnen gaan en je wilt niet dat je over een half jaar geen veters meer kan strikken of bladzijdes van een boek niet meer kan omslaan… want dan komt het je leven niet meer terug…’. Als ik het aan Niels vertel bij de lunch voelt het alsof het over iemand anders gaat. Maar als ik het daarna intyp aan mijn familie is het alsof het pas echt aankomt. Op weg naar de chemo zet ik het snel in een notitie in mijn telefoon, ik wil het even opschrijven voordat ik weer verdoofd en versuft ben van de chemo. Dan gaat het lichtje weer een paar dagen uit.

De week er na doe ik alles wat misschien de bijwerkingen van neuropathie kan tegen gaan. Handschoenen worden ingeruild voor wanten, zodat mijn vingers warmer blijven. En ik slik calcium en magnesium, dat hadden we ergens gelezen en baat het niet dan schaadt het niet. Gelukkig vallen de bijwerkingen deze week mee. Misschien omdat ik me überhaupt beter voel en actiever ben. 

Via via heeft een middelbare school vriendin contact met me gezocht. Zij heeft 7 jaar geleden een hersentumor laten verwijderen en die begon deze zomer met zijn opmars. Gelukkig heeft bestraling hem weer enigszins tot bedaren gebracht. Ze heeft een boek geschreven over haar ervaring en reactie van 7 jaar geleden (Levenshaast). Ik heb het al weken op mijn nachtkastje liggen, maar durf er niet aan te beginnen. Ze betrapt zich op kansberekening, ‘hoe kan het toch zegt ze dat twee meiden uit een klas die kanker ziekte hebben’. ‘Het zijn gewoon twee slechte worpen’ concludeer ik. Het is fijn om contact te hebben en kanker ervaringen met het hebben van kleine kinderen uit te wisselen. Het voelt net alsof we elkaar nog goed kennen van vroeger, hoeveel we ook verschillen. We delen veel dingen, zoals de wens en hoop om de kinderen te zien opgroeien en we wisselen wat kanker jargon uit. Gedeelde smart is halve smart geldt in elk geval voor mij. Zij raakt geïnspireerd door mijn blog en vraagt of ze het mag gebruiken in een verhaal voor het Parool. Ik voel me vereerd en zo komt een deel van mijn verhaal dus aanstaande donderdag in het Parool. 

Hoewel de kinderen naar de opvang gaan en de chemo geen vakantie kent, proberen we toch een beetje kerstvakantie gevoel aan deze weken te geven. De kerstboom staat, we halen lekker eten, knutselen samen wat kerstkaarten, doen veel spelletjes en maken een wandeling met een ander gezin in een ander bos. We slapen allemaal toch net iets langer. Misschien dat ik daarvan ook wat uitgeruster ben. Maandags maak ik weer een langere wandeling van 6,6km door de ENCI groeve, en met een warme chocomelk en stukje linzen vlaai bij Surplace lukt het me weer de lange trap op te lopen. Het voelt toch weer als een kleine overwinning ook al slaap ik daarna bijna 2 uur. Maar ik ben wel weer klaar voor de volgende chemo. Na deze dinsdag nog maar 7 te gaan. Maar nu eerst samen kerst vieren. 

Verkouden maar geen Corona

Zo, ik was even lam geslagen door deze nieuwe chemo… pfff… ik was in een andere wereld toen de chemo en medicatie tegen eventuele allergieën goed en wel was ingedruppeld. Verdwaasd lag ik op de bank, alles wat om me heen gebeurde ging een beetje aan me voorbij. Wel heb ik goed gegeten en ging weer op de bank liggen om daarna verder te gaan slapen in mijn bed. Woensdag kwam ik pas na 10 uur uit mijn bed. En na de lunch een kleine wandeling en weer naar bed. Daarna ben ik weer een beetje boven water, maar voel me moe en zwaar. Donderdag ben ik nog behoorlijk moe, maar richting het weekend gaat het vooruit. Dus de chemo is heftig, maar gelukkig gaat het opknappen sneller dan bij de eerste. Wel heb ik nog veel pijn aan mijn nagels, maar dat probeer ik zoveel mogelijk te negeren. Ik zet mijn veterschoenen weer in de kast en pak schoenen die ik makkelijk aan kan trekken. De strakke skinny jeans gaat ook de kast in, want die krijg ik moeilijk uit over mijn enkels, mijn horloge doe ik maar niet meer aan en Niels vraag ik hulp wanneer ik van ketting wissel. Nu begrijp ik hoe vervelend het is om aankleed hulp nodig te hebben. Je wil echt niet alles vragen aan iemand anders. 

Het weekend krijgen we geen bezoek, maar we hebben genoeg afleiding. Jonas heeft een feestje en ik luister met Lena naar een Sinterklaas verhaal en we versieren een gingerbread huisje dat we gekregen hebben van een vriendin. Je zou denken dat je uitrust van zo’n dag, maar dan wordt ik verkouden… het snotteren neemt toe en ik moet hoesten. Tja wat wil je met een peuter in huis. Sowieso heb ik telkens een loopneus vanaf de chemo gestart is, maar na 2 weken werd het telkens minder. Alleen nu heb ik maar 1 herstel week, dus ik blijf een loopneus houden. Daarbij is een bijwerking van deze chemo kuchen. Zondags slaap ik uit en wandelen we met een goede vriend en delen het koeken huisje. 

De verkoudheid is nog steeds niet weg. Dus ik bel maandags met de vraag of ik dan dinsdag voor de chemo toch bloed moet prikken. Eigenlijk hoeft dat maar om de drie weken, tenzij je klachten hebt. De verpleegkundige vraagt door. ‘Bent u negatief getest op Corona? Nee? Dan zal u zich toch moeten laten testen.’ Maar ja, de uitslag van zo’n test laat 24-48 uur op zich wachten, de GGD zegt niks te kunnen doen om het sneller te regelen. Ik begin in paniek te raken, wat dan, kan ik dan geen chemo ontvangen? Dat moet wel! De GGD verwijst me naar een sneltest als ik het eerder moet weten. Ik bel een bevriende viroloog die me verteld dat een sneltest niet betrouwbaar is en ik echt een PCR test zal moeten doen. Ik schiet in de stress en bel terug naar het ziekenhuis. Ze laten een verpleegkundige terugbellen. De conclusie is dat ik toch naar de Corona test straat moet, want ik heb een loopneus en hoesten. Hoewel dat bijwerkingen van de chemo zijn, kunnen ze geen risico lopen, er zijn steeds meer collega’s ziek. Omdat de uitslag na de chemo pas bekend is, zal ik dan de chemo krijgen alsof ik een Corona patiënt ben. Dus door verpleging in pak in een eenpersoons kamer… tja dat hoort ook bij kanker in Corona tijd.

De Corona test kan dezelfde dag nog om 18.30u gepland worden. Dus ik haal Lena van de BSO en vertel dat ik zo voor een Corona test moet gaan. Als ik terugkom, vraagt Lena of ik geen Corona heb. Als ik haar vertel dat ze dat pas over twee dagen weten, barst ze in snikken uit… ‘Maar mama, dan kan je geen chemo krijgen, en wordt je niet beter….!’ Arme meid, ik begrijp haar angst, en het doet me verdriet dat ze zo ontzettend goed begrijpt hoe alles zit.

De ochtend erna moet ik bloed prikken in het ziekenhuis. Ik vind het apart dat dat dan wel mag, maar ok. Mijn bloed blijkt goed en niks wijst op een infectie, dus ik mag ‘s middags chemo krijgen. Dat is wel een opluchting! Het is druk en het duurt even tot er plek is voor mij op het dagcentrum waar ik de chemo krijg. Dan wordt ik geroepen, maar ik word in een driepersoonskamer gezet. ‘U heeft een Corona test gehad?’, vraagt de verpleegkundige. Ik bevestig, en dan hoor ik dat de Corona uitslag negatief is. ‘Wat gek, zo snel al?’, denk ik nog. Maar dan checkt een andere verpleegkundige nog even de datum van de test… ‘oh nee deze is van 9 sept… ‘ dat was voor de start van de chemo. Ok, ik sta weer op en loop naar de gang. Gelukkig komt er gauw een eenpersoons kamer vrij. Dezelfde verpleegkundige komt nu in Corona pak op de kamer, en dan wordt het infuus aangelegd, knap hoe ze dat met al die kleding, bril en handschoenen doet. Maar dan druppelt de chemo in, en krijg ik weinig meer mee. Donderdag ben ik weer een beetje bijgekomen, maar wel ontzettend moe. 

Dan breekt het Sinterklaas weekend aan. Fijn die afleiding door leuke dingen en bezoek. Mijn vader komt vrijdags cadeautjes brengen en mijn zus logeert het weekend in Schin op Geul. We zien dus veel familie, en worden flink verwend. De kinderen genieten van elkaar en de cadeaus. Het is leuk om even naar het vakantiehuisje van mijn zus te gaan. Het is te koud voor me om buiten te spelen met de kinderen, maar ik geniet van het spel van de kinderen van achter het raam als een oude dame in een verzorgingshuis met mijn kopje thee en pepernoten. En in gepakt met twee mutsen op en maillot onder mijn spijkerbroek wandelen we door het mooie Limburgse landschap. 

Weer twee weken voorbij. Met na de chemo paar brakke dagen die half aan me voorbij gaan, maar de andere dagen bieden alle lieve kleine dingen die om me heen gebeuren genoeg afleiding om het door te komen. Elke dag maak ik een wandelingetje, en behalve de dag na de chemo fiets ik mee naar school. Hopelijk blijf ik dit kunnen doen. Nog 10 weken te gaan, we zitten op de helft van de chemo weken.