Drie koningen is geweest, de kerstboom en frutsels zijn opgeruimd. Het wordt langer licht zeggen ze, maar ik merk er weinig van. Mijn moeder had een hekel aan deze tijd. Ik kan haar geen ongelijk geven, de donkere dagen voor kerst zijn een stuk gezelliger met lichtjes en kaarsjes en kerst gezelligheid in het vooruitzicht. Toen ze bijna niks meer kon omdat ze longkanker had, genoot ze als geen ander van de kleine dingen op die fijne dagen in december en met kerst waren we allemaal thuis. Maar ze zag op tegen de periode daarna. Op 27 december is ze overleden.
Als mensen vragen hoever ik al ben met de chemo, ben ik de tel kwijt. Het duurt lang, elke week opnieuw chemo en elke keer een beetje meer moe en iets langer die vieze smaak in mijn mond. Elke week ook voelen mijn spieren wat stijver als ik geslapen of lang gezeten heb. Mijn nagels doen continu pijn en zitten nog maar voor helft vast. Bij zowat alle dagelijkse handelingen stoot je blijkbaar tegen je nagels merk ik nu. Maar pijn is geen neuropathie, dus dat is dan weer fijn. En mijn fitheid voelt ook wat beter, ik merk dat ik weer wat verder kan wandelen. Dat voelt ook altijd weer goed.
Mijn zus komt met haar oudste zoon naar me toe in haar verjaardagsweekend. We eten vlaai en proosten met een kop koffie (voor mij met heel veel melk) op het leven. Ze brengt de Lego mee die nog bij mijn vader stond. Samen bouwen we met de Lego de herinneringen aan onze jeugd weer op. We verdelen de buit. De kinderen genieten er enorm van. En Niels bouwt de volgende ochtend verder aan het kasteel met de kinderen. Het kasteel is toch wat kleiner dan ik me herinnerde, zo zie je hoe herinneringen toch vervagen en je er een beetje van kan maken wat je wil herinneren. Wat zal ik me straks van deze periode herinneren? In elk geval is de Lego nog steeds tijdloos plezier voor alle leeftijden.
De week gaat weer langzaam voorbij, maar het weekend daarna gaan de kinderen bij opa en oma logeren. Niels krijgt bezoek van zijn neef, en ik logeer bij mijn vader. Ik word verwend en het is fijn om even in een andere omgeving te zijn. Ik doe niets meer dan uitslapen, wandelen, middag dutje, eten en in bad gaan, verder kom ik nergens toe. Toch heeft het me goed gedaan. De kinderen hebben ook nog in de sneeuw gespeeld, ze waren op de juiste plek want bij opa en oma viel er de meeste sneeuw.
De weken lijken erg veel op elkaar. De buurvrouw brengt me wekelijks naar de chemo, zó fijn dat ze Niels daarmee kan ontlasten. Ik woon zo nu en dan weer eens een lezing van een collega bij, dat is het voordeel van Corona alles kan nu digitaal. Ik geniet daar enorm van, even met collega’s ‘chatten’, even met je hoofd met werk bezig zijn, maar poeh dat is toch inspannend voor mijn hoofd nu, en ik hoef niet eens wat in te brengen. Verder zijn de dagen vooral donker en grijs en het lijkt dagelijks te regenen. Doordat Lena en Jonas 3 dagen per week naar de noodopvang gaan en ik stukjes mee fiets, kom ik die dagen een paar keer buiten. Het ritme is dan brengen, uitrusten, wandelen, slapen, halen. Wandelen gaat soms met iemand, maar soms trek ik dat ook helemaal niet. Verder proberen we er maar wat leuks van te maken. Op de 21e minuut van het 21e uur op de 21e dag van het 21e jaar proost ik met mijn zus en mijn vader op het leven, om te vieren wat er te vieren valt.
Het weekend krijgen we onverwacht afleiding van vrienden uit Groningen die in de buurt logeren. Even een ander verhaal tijdens het wandelen doet me goed. En zondags gaan kinderen even daar spelen en Niels en ik wandelen samen een flink stuk over de berg door een klein restje sneeuw. En hetzelfde weekend vertel ik dat ik ontzettend zin in een tompouce van de HEMA heb. Lena verzint dan dat haar Vosje jarig is, en de drie liefsten van de wereld halen de laatste tompouce en wat andere lekkernijen bij de bakker Mathieu. Weer vieren we wat er te vieren valt. Het weekend leek even een minivakantie in eigen huis.
De nieuwe Corona maatregel ‘avondklok’ is een feit, dat zien we op het journaal. Ach, voor ons maakt het geen verschil, we zijn te moe om na de avond klok iets te ondernemen. Het wordt wel lastiger voor familie bezoek, want een dagje naar Maastricht op en neer van boven de rivieren en voor negen uur weer thuis is wel heel veel gevraagd. Toch blijven ze komen, en dat is heel fijn! Tijdens een ritje naar de chemo verteld de buurvrouw dat de relschoppers tegen de nieuwe Corona regels naar Maastricht komen. Winkels zijn al dicht getimmerd, en de politie is blijkbaar in opperste staat van paraatheid. Als ik in de stoel aan het infuus zit, bevestigt de verpleegkundige dat de beveiliging van MUMC+ ook maximaal opgeschaald is, het ziekenhuis hier is blijkbaar doelwit van vandaag… bah eng… iedereen hoopt dat ze op tijd veilig naar huis kunnen. Ik voel me er niet fijn bij. Gelukkig doet de medicatie zijn werk en val ik alweer in slaap. En daarna wordt ik gelukkig weer veilig gehaald en thuis gebracht door Niels.
Ik duik die avond na de chemo weer vroeg mijn bed in, maar die nacht krijgt Jonas buikgriep… Hoewel Niels het meeste opvangt, houd ik Jonas vast terwijl Niels alles schoon maakt. En tussen tien en zes slapen we allebei geen uur door. Arme Jonas is zó ziek! Mijn moeder instinct zorgt blijkbaar ondanks de chemo en slaapmedicatie voor voldoende adrenaline om toch te kunnen zorgen, ik sta twee keer zelfs eerder met de emmer bij Jonas dan Niels. Maar oh wat ben ik blij dat Niels het dan weer van me overneemt. De wasmachine wordt gedurende die nacht flink gevuld. Hoewel Niels vanaf acht uur alweer online training zit te geven op zolder, en Lena beneden online onderwijs krijgt, slapen Jonas en ik vanaf zessen door tot de middag. Tegen twaalven komen we allebei pas uit ons bed. Jonas knapt wat sneller op dan ik. Ik ben de hele week dood moe en de middagslaapjes worden weer flink langer. Niels bikkelt door, want de overige nachten is Lena weer veel wakker door gruwelijke dromen.
Nu het einde van de chemo nadert komen bij mij de vragen over de operatie en eventueel volgende behandelingen weer naar boven. Toch slim van mijn brein dat deze tot nu even vergeten leken. Ik vraag me af: wanneer is de chemo uitgewerkt en krijg ik weer haar? Hoe lang duurt het voor het klaar is met mijn nagels, gaan ze echt allemaal uitvallen of zullen ze weer een beetje normaal worden (want daarin schijnt de chemo nog een tijdje door te werken)? Wanneer mag ik de tandarts controle weer plannen, want dat mag niet tijdens de chemo. Hoe gaat de operatie en de bestraling straks zijn? Hoe voel ik me dan, hoeveel impact heeft dat dan weer op mijn lijf? En moet ik dan nog eens chemo of heb ik geluk? De meeste vragen blijven nog onbeantwoord. Op de vraag hoe goed heeft de chemo gewerkt, zal de MRI binnenkort een voorlopig antwoord geven. Maar om antwoord te krijgen op wat de vervolg behandeling precies zal zijn, is pathologisch onderzoek nodig na de operatie.
Naast de behandelvragen heb ik ook steeds meer vragen over de verdere toekomst, nadat de behandeling klaar is. Wanneer ben ik weer een beetje de oude? Heb ik straks blijvende bijwerkingen? En wanneer functioneert mijn hoofd weer een beetje normaal, zodat ik weer een plan kan maken en uitvoeren, een recept kan koken of een leuke klus op het werk oppakken? De antwoorden van de arts en verpleegkundigen hierop zijn, ‘het is allemaal van persoon tot persoon verschillend, maar neem de tijd om hiervan te herstellen, fysiek en cognitief, en daar krijg je ook ondersteuning bij’. Pfff, wat vraagt kanker toch veel geduld en doorzettingsvermogen.
Vlak voor ik de blog wil posten hoor ik de goede uitslag van de MRI, er is een erg goede respons van de chemo te zien! Dat geeft weer een goed gevoel! Nog maar 1 chemo te gaan. En de kinderen mogen volgende week weer naar school, de sneeuwklokjes bloeien, dus de lente komt er aan!
In een wereld met grote problemen zijn het de kleine dingen die het ‘m doen. Geniet daarvan, ieder lichtpuntje is er één, en helemaal voor jou! -x-